MIASTENIA

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać.

Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, wskutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem – z tym borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie można samodzielnie oddychać. 

Kiedy pani Sylwia urodziła swoje bliźniaczki, nie mogła się nimi opiekować. Leżała pod tlenem ze względu na niewydolność oddechową. Dziś wie, że spowodowało to niewłaściwie dobrane znieczulenie. Jeszcze długo jej kłopoty zdrowotne wszyscy – łącznie z nią samą – tłumaczyli trudnym porodem, wyczerpującą opieką nad dwójką małych dzieci, depresją poporodową. 

„Nie czułam się już zdrową osobą. Męczyłam się naprawdę wszystkim, wszystko sprawiało mi trudności, nieustająco czułam ogromne zmęczenie. Ukułam sobie nawet takie powiedzenie: mały wysiłek wielkie zmęczenie” – wspomina dziś pani Sylwia.

To zmęczenie lekarze próbowali niwelować dużymi dawkami magnezu, który – o ironio – jest niewskazany w miastenii. Jak więc można się domyślać, zamiast pomagać, potęgował objawy. Wtedy zasugerowano, że może to na tle nerwowym.

Podobnie było u pani Renaty, u której pierwsze objawy zaczęły się tuż po zdiagnozowaniu u jej męża poważnej choroby.

„W szpitalu walczono o jego życie, a ja w domu z dwójką małych dzieci. Było trudno. Zaczęłam mieć różne dziwne objawy: wciąż byłam bardzo zmęczona, miałam tak słabe ręce, że gdy przebrałam dzieci, z trudnością zapinałam guziki, miałam problem z najprostszymi, domowymi czynnościami, zaczęłam niewyraźnie mówić, zdarzało mi się podwójnie widzieć. Tylko, że te objawy przychodziły i odchodziły. Miałam wtedy 24 lata, lekarz zasugerował, że to może wynikać z dojrzewania, potem, że to na tle nerwowym – przez 2 lata dostawałam leki na uspokojenie, ale oczywiście mój stan się nie poprawił, wręcz się pogorszył. Ponieważ nasiliło się podwójne widzenie, zostałam skierowana na operację oczu, jednak to także nic nie dało – wspomina po latach pani Renata.

Tropy sugerujące miastenię

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i innych specjalizacji. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza, chorzy odwiedzają więc okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów. Nie ułatwia to, że miastenia nie jest często występującą chorobą – choruje na nią 10 do 15 osób na 100 tysięcy. Dla porównania, na stwardnienie rozsiane – nawet 150 osób na 100 tysięcy.

U 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech „poprzeczny”, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

„Z punktu widzenia dostępności metod diagnostycznych sytuacja w Polsce jest dość dobra, wyzwaniem jest ten moment, kiedy lekarzowi ma przyjść do głowy, że problemy pacjenta to miastenia. Dlatego często pacjent z miastenią, który widzi podwójnie, będzie przez jakiś czas pod opieką okulisty, gdy ma problemy z mówieniem będzie uczęszczał do foniatry lub logopedy. Jednak, gdy trafia do neurologa – to powinien być moment kiedy ustala się rozpoznanie i rozpoczyna skuteczne leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Ale i z tym różnie bywa. Pani Dagmara, gdy trafiła do szpitala, usłyszała od pani ordynator:

„Niech pani już przestanie histeryzować i wstanie z tego posłania. Ileż można tak udawać?”.

Inna pacjentka tak wspomina swoją wizytę na SOR: 

„Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku. Nogi drżą, jakbym ich pierwszy raz w życiu miała użyć. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie… Patrzą na mnie dziwnie…”. 

Niezrozumienie potęguje objawy

Miastenia to choroba na całe swoje życie. Chorzy odczuwają osłabienie mięśni, ale tego nie widać na zewnątrz, dlatego często nawet bliscy nie rozumieją, co się dzieje. To sprawia, że pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także z bolesnym niezrozumieniem. 

„Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie. Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem – a dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Zdarza się, że kiedy mam lepszy dzień, biorę się mycie okien. Potem muszę dochodzić do siebie dwa dni, ale chęć zrobienia czegoś, co dla innych jest normalną czynnością, bywa silniejsza” – wyjaśnia Renata Machaczek, która kilka lat temu założyła Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Ponieważ ich samopoczucie jest często bagatelizowane, u wielu pacjentów choroba powoduje dodatkowo stany depresyjne. A stres jest jednym z czynników zapalnych, które mogą prowadzić zarówno do zaostrzenia miastenii, jak i rozwoju depresji.

„Jeśli jakiegoś dnia mam więcej stresu, to pomimo brania leków choroba bardziej się objawia i mam kłopot z najprostszymi czynnościami, np. malowaniem rzęs czy z czesaniem włosów, bo nie jestem w stanie długo utrzymać ręki w górze” – opowiada pani Sylwia. 

Miastenia to remisje i czasami tzw. przełom

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce, ale zachorować można w każdym wieku. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby. U pani Sylwii remisja trwała 10 lat.

„Jednak po porodzie mojego kolejnego dziecka znowu zaczęło dziać się ze mną coś złego. Byłam zaskoczona, bo myślałam. że to już nigdy nie wróci. Myliłam się. Objawy zaczęły nawracać i to dużo silniejsze, nakładały się na siebie, tak, że trudno było ustalić co z czego wynika. To choroba bardzo trudna do zdefiniowania, jest niezwykle chimeryczna i trzeba nauczyć się z nią żyć” – mówi pani Sylwia.

Wielu chorych wymaga przewlekłego leczenia i zmaga się z działaniami niepożądanymi terapii.

„Sterydy muszę brać cały czas, duże dawki. Mają one wiele działań  niepożądanych. Dlatego, gdy przez dłuższy czas czuję się lepiej, >>schodzę<< na niższe dawki. Jednak po jakimś czasie znowu przestaję normalnie funkcjonować, mam problemy z chodzeniem i muszę wrócić na większe dawki” – mówi pani Renata.

Niestety, nawet w prawidło leczonej miastenia może dojść do pogorszenia –  tzw. przełomu miastenicznego, który sprawia że pacjent trafia na OIOM, nawet pod respirator ponieważ jego mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie da się samodzielnie oddychać. 

„Dlatego bardzo czekamy na terapie celowane, które pozwolą na zmniejszenie objawów niepożądanych i pozwolą uniknąć przełomów miastenicznych. Pamiętajmy, że wielu naszych pacjentów wymaga leczenia farmakologicznego przez nawet kilkadziesiąt lat życia” – zwraca uwagę prof. Kostera-Pruszczyk.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: 

konferencja: „Otwórz oczy na miastenię rzadką chorobę nerwowo-mieśniową”, która odbyła się 20 czerwca 2022 r.

Strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Zdjęcie: Freepik |wayhomestudio

Treści z serwisu cocomac.pl mają na celu polepszenie, a nie zastąpienie, kontaktu pomiędzy Użytkownikiem Serwisu a jego lekarzem. Serwis ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Przed zastosowaniem się do porad z zakresu wiedzy specjalistycznej, w szczególności medycznych, zawartych w naszym Serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Administrator nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z wykorzystania informacji zawartych w Serwisie.
Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów. Nie należy ich utożsamiać z poglądami redakcji. Również opinie wyrażane w publikowanych informacjach nie odzwierciedlają poglądów redakcji i wydawcy, a mają charakter informacyjny.
Widzisz błąd w artykule, niedziałający link? Poinformuj nas o tym poprzez formularz kontaktowy lub mailem! Dziękujemy.

TO TEŻ CIEKAWE:

KRYSZTAŁY CZASOWE

Prof. Krzysztof Sacha: dzięki kryształom czasowym powstaje czasotronika. Grupa naukowców ze Stanów Zjednoczonych oraz prof. Krzysztof Sacha z Uniwersytetu Jagiellońskiego,…

DEKAMERON – DROGA DO RAJU

DZIEŃ TRZECI Opowieść IV Pisownia oryginalna z 1930 roku Don Felice poucza brata Puccia, jak ma drogą pokuty zbawienia dostąpić.…

DEKAMERON – DJABEŁ I PIEKŁO

DZIEŃ TRZECI Opowieść X Pisownia oryginalna z 1930 roku Alibech staje się pustelnicą. Mnich Rustico poucza ją, jak należy djabła…

OLEJ PALMOWY

Oleje egzotyczne część II Olej palmowy Oleju palmowego nie lubią ani dietetycy, ani kardiolodzy, nie ma też najlepszej opinii Narodowego…

DEKAMERON – POSKROMIENIE SKĄPCA

DZIEŃ PIERWSZY Opowieść VII Pisownia oryginalna z 1930 roku Bergamino opowieścią o Primassie i opacie z Clugny zawstydza skąpego Cane…

WIRUSOWE ZAPALENIE WĄTROBY TYPU C

Dr hab. Wójcicka: wirus HCV jest wysoce zakaźny i może być przenoszony drogą płciową Zapalenie wątroby typu C wywoływane przez…

MOTOSKANDYNAWIA CZĘŚĆ  3

16 lat przymierzałem się aby ponownie odwiedzić Skandynawię. A tu niespodziewanie, latem, okazało się, że mam czas i jakieś mizerne…

ŚWIATŁO ZAMIAST TABLETKI?

O tym, że światłem leczy się sezonowe zaburzenia nastroju zapewne większość ludzi już słyszała. Okazuje się jednak, że fotony mają…

CZARNE DZIURY

Badania czarnych dziur mogą przydać się na Ziemi. Nigdy nie wiadomo, kiedy zainteresowania czysto poznawcze znajdą zastosowania. Tysiące lat temu…

STARE OBRAZY JAK NOWE

Naukowcy z UW opracowali nową metodę przywracania barw starym obrazom. Chemicy z UW we współpracy z Muzeum Narodowym w Warszawie…

ADHD A SUPLEMENTACJA

ADHD a suplementy diety i witaminy. Nie ma wątpliwości, że niedobory żywieniowe mogą pogarszać przebieg ADHD i nawet zniweczyć efekty…

KORALOWCE – BUDOWNICZOWIE RAF

Koralowce, budowniczowie raf, są sprytniejsze niż sądzono Koralowce to organizmy bardziej złożone, niż sądzili niektórzy badacze. Zwierzęta te potrafią regulować…

HALUKSY – KOŚLAWE PALUCHY

Czy haluksom można zapobiegać? Zniekształcenie stopy może być nabyte albo wrodzone. Charakterystyczne dla haluksów jest koślawe ustawienie palucha i szpotawe (czyli…

DBAJ O HEMOROIDY

O hemoroidy trzeba… dbać. Hemoroidy ma każdy! Problem pojawia się, gdy się powiększą – to przypadłość 5 proc. dorosłej populacji…

NOWA GENERACJA WODOROWEJ TOYOTY

Pierwszy samochód elektryczny Toyoty oczyszczający powietrze. Nowa generacja wodorowego sedana Mirai Toyota prezentuje drugą generację przełomowego sedana Mirai, bezemisyjnego samochodu…

KLESZCZOWE ZAPALENIE MÓZGU

Kleszczowe zapalenie mózgu – fakty, które warto znać. Wraz z nowym sezonem na kleszcze wielu z nas zetknęło się już…

METALE CIĘŻKIE W ORGANIZMIE

Co trzeba wiedzieć o metalach ciężkich. Stężenie arsenu, kadmu, ołowiu, rtęci, cynku, miedzi, selenu w organizmie może mieć wypływ na…

Ćwiczenie nr 12

MINI – PRZYSIADY Pozycja do wykonania ćwiczenia: stojąca.Ilość powtórzeń: 2 serie po 10 powtórzeń.Do wykonania ćwiczenia potrzebujesz: powierzchnię do oparcia…

DEKAMERON – PIELGRZYM

DZIEŃ TRZECI Opowieść VII Pisownia oryginalna z 1930 roku Tedaldo, w niezgodzie z swoją damą będący, opuszcza Florencję. Po pewnym…

DEKAMERON – DWA SNY

DZIEŃ CZWARTY Opowieść VI Pisownia oryginalna z 1930 roku Andreola miłuje Gabriotta. Pewnego dnia opowiada mu, jaki sen nocą miała.…

ARKTYKA: WIELKIE ZMIANY KLIMATU

Arktyka: wielkie zmiany klimatu z perspektywy małych krzewinek Malejący zasięg lodu morskiego zwiększa wzrost krzewinek tundrowych w niektórych regionach Arktyki,…

DZIECI I PORNOGRAFIA

Rzetelnie rozmawiając z dzieckiem o seksualności możesz zapobiec nieszczęściu. Fakty są takie: ponad połowa dzieci w wieku szkolnym choć raz…

DIETA KETOGENNA A PADACZKA

Dieta ketogenna, czyli tłuszczem w padaczkę. Dieta ketogenna ma pewną popularność jako metoda odchudzania, ale lekarze są co najmniej sceptyczni…

JAK ZAWIĄZAĆ KRAWAT

Instrukcja wiązania krawata. Rodzaje węzłów. Jan Adamski O WIĄZANIU KRAWATA O wiązaniu krawata napisano już absolutnie wszystko co było do napisania.…

KTO MOŻE ZOSTAĆ EKSTREMISTĄ

Wszyscy możemy być ekstremistami? Co łączy zauroczenie, pasję twórczą, fanatyzm Szaleńcze zakochanie, oddawanie się bez reszty pracy, pasji czy idei……

WARSAW JUMPING CSIO4*

Tor Służewiec zaprasza Europę na wielkie skoki. Blisko 1,9 miliona PLN jest w puli nagród międzynarodowych zawodów jeździeckich Warsaw Jumping…

OŁÓW – CICHY ZABÓJCA

Zabójczy ołów. Ołów może zabijać, i nie chodzi tu o kule, a jego mikroskopijne ilości w skażonym otoczeniu. Nie ulega…

WĄŻ W BUDCE LĘGOWEJ

Zaskroniec zamieszkał w budce lęgowej dla ptaków. Leśnicy z nadleśnictwa Wichrowo (woj. warmińsko-mazurskie) znaleźli zaskrońca, który zamieszkał w budce lęgowej…

CZY PRACA ZMIANOWA SZKODZI?

Praca zmianowa zaburza zegar biologiczny. Według badań Eurostatu z 2015 roku wykonywanie pracy zmianowej w Polsce deklarowało 30% populacji czynnej…

UWAGA NA DIETY Z INTERNETU

Blogi, portale internetowe pełne są porad dotyczących zdrowego odżywiania i diet wspomagających leczenie różnych schorzeń. Jak poruszać się w tym…

CO Z TĄ EREKCJĄ

Erekcja: co każdy facet wiedzieć powinien Sprawność erekcyjna jest jednym z najbardziej kruchych darów, jakimi Matka Natura obdarowała płeć męską.…

PRZEKSZTAŁCANIE FILMU NA KOMIKS

Autorzy technologii zamiany filmu na komiks współtworzą awatary dla metaverse. Polska technologia pozwalająca na automatycznie przeniesienie ujęć filmowych na kartki…

LĘK PRZED KOLONOSKOPIĄ

Sześć powodów, by pokonać lęk przed kolonoskopią Polacy obawiają się kolonoskopii, choć ratuje przed zachorowaniem, a także śmiercią z powodu…

POLSKIE NIETOPERZE

Nie wplątują się we włosy; nie piją krwi; polskie gatunki nietoperzy są owadożerne Nietoperze nie wplątują się we włosy. Polskie…

ĆWICZENIA DLA SENIORÓW

AKTYWNY SENIOR W DOMU Program profilaktyczny Krajowej Izby Fizjoterapeutów i Ministerstwa Zdrowia Obecna sytuacja i przymusowe pozostanie w domach może…

BŁĘDY ŻYWIENIOWE POLAKÓW

Jakie błędy żywieniowe popełniają Polacy Okazuje się, że wciąż jemy zbyt dużo czerwonego mięsa oraz przetworów mięsnych, a za mało…

JAK DOBRAĆ STANIK (VIDEO)

Stanikowe dylematy – pytania do brafitterki. Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów.…

WYPALENIE RODZICIELSKIE

Psycholog: rodzice doświadczają wypalenia wskutek stresu związanego z wychowywaniem dzieci. Około 8 proc. rodziców w Polsce doświadcza wypalenia rodzicielskiego, a…

UDRĘKA PERFEKCJONISTY

Perfekcjoniści nieustannie walczą  Perfekcjonista ma tendencję definiować sukces jako 100 procent wykonania zamierzeń i planów. Wszystko, co jest poniżej, to…

METAWERSUM – CO NAS CZEKA?

Dr Marta R. Jabłońska: trudno teraz przewidzieć wszystkie skutki metawersum. Metawersum będzie nową formą interakcji z cyberprzestrzenią. To jak będziemy…

DAWNE CIERPIENIA MODNEJ PANI

Moda od wieków wymagała poświęceń. Moda od wieków wymagała poświęceń i to nie tylko od kobiet. W trakcie sznurowania gorsetu…

REKOMENDACJE WHO DOTYCZĄCE JAKOŚCI POWIETRZA

Zanieczyszczenie powietrza bardziej szkodliwe niż wcześniej sądzono. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała nowe, bardziej rygorystyczne od poprzednich rekomendacje dotyczące jakości…

WARSZAWSKI FESTIWAL FILMOWY

37. Warszawski Festiwal Filmowy startuje 8 października Festiwal odbywać się będzie w dniach 8-17 października w formule tradycyjnej. Festiwalowymi kinami…


Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

error

Jeżeli artykuł Ci się podoba, to prosimy udostępnij go innym. :)

zostań naszym autorem
Skip to content