MIASTENIA

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać.

Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, wskutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem – z tym borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie można samodzielnie oddychać. 

Kiedy pani Sylwia urodziła swoje bliźniaczki, nie mogła się nimi opiekować. Leżała pod tlenem ze względu na niewydolność oddechową. Dziś wie, że spowodowało to niewłaściwie dobrane znieczulenie. Jeszcze długo jej kłopoty zdrowotne wszyscy – łącznie z nią samą – tłumaczyli trudnym porodem, wyczerpującą opieką nad dwójką małych dzieci, depresją poporodową. 

„Nie czułam się już zdrową osobą. Męczyłam się naprawdę wszystkim, wszystko sprawiało mi trudności, nieustająco czułam ogromne zmęczenie. Ukułam sobie nawet takie powiedzenie: mały wysiłek wielkie zmęczenie” – wspomina dziś pani Sylwia.

To zmęczenie lekarze próbowali niwelować dużymi dawkami magnezu, który – o ironio – jest niewskazany w miastenii. Jak więc można się domyślać, zamiast pomagać, potęgował objawy. Wtedy zasugerowano, że może to na tle nerwowym.

Podobnie było u pani Renaty, u której pierwsze objawy zaczęły się tuż po zdiagnozowaniu u jej męża poważnej choroby.

„W szpitalu walczono o jego życie, a ja w domu z dwójką małych dzieci. Było trudno. Zaczęłam mieć różne dziwne objawy: wciąż byłam bardzo zmęczona, miałam tak słabe ręce, że gdy przebrałam dzieci, z trudnością zapinałam guziki, miałam problem z najprostszymi, domowymi czynnościami, zaczęłam niewyraźnie mówić, zdarzało mi się podwójnie widzieć. Tylko, że te objawy przychodziły i odchodziły. Miałam wtedy 24 lata, lekarz zasugerował, że to może wynikać z dojrzewania, potem, że to na tle nerwowym – przez 2 lata dostawałam leki na uspokojenie, ale oczywiście mój stan się nie poprawił, wręcz się pogorszył. Ponieważ nasiliło się podwójne widzenie, zostałam skierowana na operację oczu, jednak to także nic nie dało – wspomina po latach pani Renata.

Tropy sugerujące miastenię

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i innych specjalizacji. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza, chorzy odwiedzają więc okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów. Nie ułatwia to, że miastenia nie jest często występującą chorobą – choruje na nią 10 do 15 osób na 100 tysięcy. Dla porównania, na stwardnienie rozsiane – nawet 150 osób na 100 tysięcy.

U 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech „poprzeczny”, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

„Z punktu widzenia dostępności metod diagnostycznych sytuacja w Polsce jest dość dobra, wyzwaniem jest ten moment, kiedy lekarzowi ma przyjść do głowy, że problemy pacjenta to miastenia. Dlatego często pacjent z miastenią, który widzi podwójnie, będzie przez jakiś czas pod opieką okulisty, gdy ma problemy z mówieniem będzie uczęszczał do foniatry lub logopedy. Jednak, gdy trafia do neurologa – to powinien być moment kiedy ustala się rozpoznanie i rozpoczyna skuteczne leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Ale i z tym różnie bywa. Pani Dagmara, gdy trafiła do szpitala, usłyszała od pani ordynator:

„Niech pani już przestanie histeryzować i wstanie z tego posłania. Ileż można tak udawać?”.

Inna pacjentka tak wspomina swoją wizytę na SOR: 

„Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku. Nogi drżą, jakbym ich pierwszy raz w życiu miała użyć. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie… Patrzą na mnie dziwnie…”. 

Niezrozumienie potęguje objawy

Miastenia to choroba na całe swoje życie. Chorzy odczuwają osłabienie mięśni, ale tego nie widać na zewnątrz, dlatego często nawet bliscy nie rozumieją, co się dzieje. To sprawia, że pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także z bolesnym niezrozumieniem. 

„Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie. Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem – a dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Zdarza się, że kiedy mam lepszy dzień, biorę się mycie okien. Potem muszę dochodzić do siebie dwa dni, ale chęć zrobienia czegoś, co dla innych jest normalną czynnością, bywa silniejsza” – wyjaśnia Renata Machaczek, która kilka lat temu założyła Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Ponieważ ich samopoczucie jest często bagatelizowane, u wielu pacjentów choroba powoduje dodatkowo stany depresyjne. A stres jest jednym z czynników zapalnych, które mogą prowadzić zarówno do zaostrzenia miastenii, jak i rozwoju depresji.

„Jeśli jakiegoś dnia mam więcej stresu, to pomimo brania leków choroba bardziej się objawia i mam kłopot z najprostszymi czynnościami, np. malowaniem rzęs czy z czesaniem włosów, bo nie jestem w stanie długo utrzymać ręki w górze” – opowiada pani Sylwia. 

Miastenia to remisje i czasami tzw. przełom

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce, ale zachorować można w każdym wieku. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby. U pani Sylwii remisja trwała 10 lat.

„Jednak po porodzie mojego kolejnego dziecka znowu zaczęło dziać się ze mną coś złego. Byłam zaskoczona, bo myślałam. że to już nigdy nie wróci. Myliłam się. Objawy zaczęły nawracać i to dużo silniejsze, nakładały się na siebie, tak, że trudno było ustalić co z czego wynika. To choroba bardzo trudna do zdefiniowania, jest niezwykle chimeryczna i trzeba nauczyć się z nią żyć” – mówi pani Sylwia.

Wielu chorych wymaga przewlekłego leczenia i zmaga się z działaniami niepożądanymi terapii.

„Sterydy muszę brać cały czas, duże dawki. Mają one wiele działań  niepożądanych. Dlatego, gdy przez dłuższy czas czuję się lepiej, >>schodzę<< na niższe dawki. Jednak po jakimś czasie znowu przestaję normalnie funkcjonować, mam problemy z chodzeniem i muszę wrócić na większe dawki” – mówi pani Renata.

Niestety, nawet w prawidło leczonej miastenia może dojść do pogorszenia –  tzw. przełomu miastenicznego, który sprawia że pacjent trafia na OIOM, nawet pod respirator ponieważ jego mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie da się samodzielnie oddychać. 

„Dlatego bardzo czekamy na terapie celowane, które pozwolą na zmniejszenie objawów niepożądanych i pozwolą uniknąć przełomów miastenicznych. Pamiętajmy, że wielu naszych pacjentów wymaga leczenia farmakologicznego przez nawet kilkadziesiąt lat życia” – zwraca uwagę prof. Kostera-Pruszczyk.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: 

konferencja: „Otwórz oczy na miastenię rzadką chorobę nerwowo-mieśniową”, która odbyła się 20 czerwca 2022 r.

Strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Zdjęcie: Freepik |wayhomestudio

Treści z serwisu cocomac.pl mają na celu polepszenie, a nie zastąpienie, kontaktu pomiędzy Użytkownikiem Serwisu a jego lekarzem. Serwis ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Przed zastosowaniem się do porad z zakresu wiedzy specjalistycznej, w szczególności medycznych, zawartych w naszym Serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Administrator nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z wykorzystania informacji zawartych w Serwisie.
Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów. Nie należy ich utożsamiać z poglądami redakcji. Również opinie wyrażane w publikowanych informacjach nie odzwierciedlają poglądów redakcji i wydawcy, a mają charakter informacyjny.
Widzisz błąd w artykule, niedziałający link? Poinformuj nas o tym poprzez formularz kontaktowy lub mailem! Dziękujemy.

TO TEŻ CIEKAWE:

UPADEK SENIORA

Upadki u seniorów – jak im zapobiegać? Upadki są szóstą przyczyną śmiertelności wśród osób starszych, a także główną przyczyną śmierci…

DIOR – PRZEDSTAWIA

Męska kolekcja Jesień 2021 Zgodnie z trendem współpracy Diora z postaciami sztuki współczesnej z całego świata, dyrektor artystyczny Dior men’s…

O PĄCZKACH I TŁUSTYM CZWARTKU

Tłusty czwartek to jeden z dni tradycyjnie świętowanych w Polsce, wypadający według kalendarza chrześcijańskiego w ostatni czwartek przed wielkim postem,…

ORYX ARABSKI URATOWANY

Dusza pustyni: Jak uratowano oryksa arabskiego przed groźbą wymarcia. Oryks arabski został sklasyfikowany jako wymarły na wolności, ale teraz stada…

ROBERT KORZENIOWSKI RADZI

Mistrz olimpijski radzi, jak zachęcać do sportu. Robert Korzeniowski, czterokrotny mistrz olimpijski przyznaje, że podczas pandemii łapał się na tym,…

OTYŁOŚĆ TO CHOROBA

Aż 80 proc. Polaków z otyłością nie uważa jej za chorobę, ale za defekt kosmetyczny. Aż 80 proc. Polaków z…

SIMONE ROCHA I H&M

H&M i Simone Rocha. Specjalna kolekcja odzieży damskiej, męskiej i dziecięcej Dla projektantki mody Simone Rocha, urodzonej w Dublinie w…

JAKĄ MASZ SAMOOCENĘ?

Poznaj wartość samego siebie i żyj lepiej. Ktoś o niskim poczuciu własnej wartości czuje się gorszy. Efekt? Taka osoba często…

DEKAMERON – KOŃ I ŻONA

DZIEŃ TRZECI Opowieść V Pisownia oryginalna z 1930 roku Strojniś czyni ze swego rumaka dar dla messera Francesca Vergellesi. Za…

LĘKLIWY PIES ZE SCHRONISKA

Wyjaśniamy, jak zadbać o bojaźliwego czworonoga. Adopcja psa ze schroniska to danie nowego życia zwierzakowi, którego przyszłość i przeszłość malowała się…

WYPALENIE U OPIEKUNÓW OSÓB STARSZYCH

Opiekunowie rodzinni osób starszych – zagrożeni wypaleniem i depresją Opieka nad bliską osobą starszą w wielu przypadkach wymaga reorganizacji własnego…

IGNACY ŁUKASIEWICZ  – PROMETEUSZ

Ignacy Łukasiewicz – farmaceuta, który stworzył polski przemysł naftowy. Ignacy Łukasiewicz – aptekarz, pionier europejskiego przemysłu naftowego, wynalazca lampy naftowej,…

WARZYWA Z GRILLA

Grillowane warzywa – sezon w pełni. Sezon urlopowy w pełni. Wyjazdy bliższe i dalsze. Okazje do spotkań z rodziną i…

BANANY W POLSKICH OGRODACH?

Zainteresowanie egzotycznymi roślinami w Polsce rośnie. W Polsce zainteresowanie uprawą egzotycznych roślin rośnie. Wpłynęła na to również pandemia, z powodu…

UDRĘKA PERFEKCJONISTY

Perfekcjoniści nieustannie walczą  Perfekcjonista ma tendencję definiować sukces jako 100 procent wykonania zamierzeń i planów. Wszystko, co jest poniżej, to…

REAKCJA KOMÓREK NA POLE MAGNETYCZNE

Biolodzy po raz pierwszy zaobserwowali reakcje komórek na pole magnetyczne Japońska grupa badaczy po raz pierwszy, w czasie rzeczywistym zaobserwowała,…

NAUCZYĆ SIĘ POCZUCIA HUMORU

Badaczka humoru: poczucie humoru można wyćwiczyć. Śmiech jest zaraźliwy – trzydziestokrotnie częściej śmiejemy się w towarzystwie innych niż w samotności.…

WAKACJE NAD BAŁTYKIEM

Co się czai pod wodą W raporcie Najwyższej Izby Kontroli z roku 2020 możemy przeczytać, że eksperci uważają Bałtyk za…

ZESTARZEĆ SIĘ DOBRZE

Psychoedukacja pomaga dobrze się zestarzeć Pogodna jesień życia to obraz aktywnego, dbającego o zdrowie emeryta. Co zrobić, aby starsze osoby…

REWOLUCJA W DOMOWEJ UPRAWIE WARZYW

LG prezentuje urządzenie do uprawy roślin w domu Firma LG prezentuje swoje urządzenie opracowane z myślą o coraz liczniejszym gronie…

OLEJ PALMOWY

Oleje egzotyczne część II Olej palmowy Oleju palmowego nie lubią ani dietetycy, ani kardiolodzy, nie ma też najlepszej opinii Narodowego…

KOSMICZNY TELESKOP JAMESA WEBBA

Dr hab. Maciej Mikołajewski: pokazane zdjęcia doskonale ukazują możliwości teleskopu Webba. Zdjęcia z teleskopu Webba doskonale pokazują jego możliwości. Kilka…

DLACZEGO SIĘ OSZUKUJEMY

Iluzje i rzeczywistość: dlaczego czasem sami się oszukujemy? Nieświadomie stosowane mechanizmy obronne powodują, że ludzie nie widzą oczywistych prawd. W…

MĘSKA ANTYKONCEPCJA – METODY

Pigułka dla faceta: to realne? Przed nieplanowaną ciążą chronią się głównie kobiety – przede wszystkim dlatego, że to dla nich…

PROBLEMY Z GŁOSEM

Głos: złe nawyki przy jego emisji prowadzą do kłopotów Stres, siedzący tryb życia, przekrzykiwanie hałasu, mówienie zbyt wysokim tonem mogą…

MOTOSKANDYNAWIA CZĘŚĆ  1

16 lat przymierzałem się aby ponownie odwiedzić Skandynawię. A tu niespodziewanie, latem, okazało się, że mam czas i jakieś mizerne…

OŁÓW – CICHY ZABÓJCA

Zabójczy ołów. Ołów może zabijać, i nie chodzi tu o kule, a jego mikroskopijne ilości w skażonym otoczeniu. Nie ulega…

SUROWY STYL RODZICIELSTWA SZKODZI

Surowy styl rodzicielstwa może zmniejszyć mózg dziecka? To FAKT! Surowe rodzicielstwo, wyrażające się wybuchami złości rodzica, częstym karceniem, klapsami czy…

RANDKOWANIE PRZY POMOCY APLIKACJI

Randki z aplikacji: blaski i cienie. Randkowe aplikacje są bardzo popularne, choć znaczna część ich użytkowników narzeka, bo doświadczają natarczywości,…

PRZYKURCZE STAWÓW U NOWORODKA

Kiedy na świat przychodzi noworodek z przykurczami stawów. Raz na trzy do pięciu tysięcy porodów rodzi się dziecko z przykurczami…

DIOR – KOLEKCJA JESIEŃ  2021

Dior – Shanghai Fashion Week – Pre-Fall 2021 Prezentacja kobiecej kolekcji Pre-Fall 2021 Diora miała miejsce podczas Shanghai Fashion Week…

REKOMENDACJE WHO DOTYCZĄCE JAKOŚCI POWIETRZA

Zanieczyszczenie powietrza bardziej szkodliwe niż wcześniej sądzono. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała nowe, bardziej rygorystyczne od poprzednich rekomendacje dotyczące jakości…

GRA PLANSZOWA SPRZED 4 TYSIĘCY LAT

Oman/ Polscy archeolodzy odkryli grę planszową sprzed ponad 4 tys. lat Kamienną planszę do gry z zaznaczonymi polami i zagłębieniami…

SENIORZY NA RYNKU PRACY

MFIPR: Seniorzy aktywni na rynku pracy (komunikat) Ministerstwo Funduszy i Polityki Regionalnej informuje: Wydłużenie aktywności zawodowej pracowników w wieku przedemerytalnym…

OSTATNI TAKI LAS

Ostatni taki las. Zielona Wstęga Gór Skandynawskich Szwecja to jeden z najbardziej lesistych krajów Europy. Ale dopiero niedawno potwierdzono tam…


Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

error

Jeżeli artykuł Ci się podoba, to prosimy udostępnij go innym. :)

zostań naszym autorem
Skip to content