Zdrowie

MIASTENIA

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać.

Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, wskutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem – z tym borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie można samodzielnie oddychać. 

Kiedy pani Sylwia urodziła swoje bliźniaczki, nie mogła się nimi opiekować. Leżała pod tlenem ze względu na niewydolność oddechową. Dziś wie, że spowodowało to niewłaściwie dobrane znieczulenie. Jeszcze długo jej kłopoty zdrowotne wszyscy – łącznie z nią samą – tłumaczyli trudnym porodem, wyczerpującą opieką nad dwójką małych dzieci, depresją poporodową. 

“Nie czułam się już zdrową osobą. Męczyłam się naprawdę wszystkim, wszystko sprawiało mi trudności, nieustająco czułam ogromne zmęczenie. Ukułam sobie nawet takie powiedzenie: mały wysiłek wielkie zmęczenie” ? wspomina dziś pani Sylwia.

To zmęczenie lekarze próbowali niwelować dużymi dawkami magnezu, który ? o ironio – jest niewskazany w miastenii. Jak więc można się domyślać, zamiast pomagać, potęgował objawy. Wtedy zasugerowano, że może to na tle nerwowym.

Podobnie było u pani Renaty, u której pierwsze objawy zaczęły się tuż po zdiagnozowaniu u jej męża poważnej choroby.

?W szpitalu walczono o jego życie, a ja w domu z dwójką małych dzieci. Było trudno. Zaczęłam mieć różne dziwne objawy: wciąż byłam bardzo zmęczona, miałam tak słabe ręce, że gdy przebrałam dzieci, z trudnością zapinałam guziki, miałam problem z najprostszymi, domowymi czynnościami, zaczęłam niewyraźnie mówić, zdarzało mi się podwójnie widzieć. Tylko, że te objawy przychodziły i odchodziły. Miałam wtedy 24 lata, lekarz zasugerował, że to może wynikać z dojrzewania, potem, że to na tle nerwowym – przez 2 lata dostawałam leki na uspokojenie, ale oczywiście mój stan się nie poprawił, wręcz się pogorszył. Ponieważ nasiliło się podwójne widzenie, zostałam skierowana na operację oczu, jednak to także nic nie dało – wspomina po latach pani Renata.

Tropy sugerujące miastenię

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i innych specjalizacji. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza, chorzy odwiedzają więc okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów. Nie ułatwia to, że miastenia nie jest często występującą chorobą ? choruje na nią 10 do 15 osób na 100 tysięcy. Dla porównania, na stwardnienie rozsiane – nawet 150 osób na 100 tysięcy.

U 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech ?poprzeczny?, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

“Z punktu widzenia dostępności metod diagnostycznych sytuacja w Polsce jest dość dobra, wyzwaniem jest ten moment, kiedy lekarzowi ma przyjść do głowy, że problemy pacjenta to miastenia. Dlatego często pacjent z miastenią, który widzi podwójnie, będzie przez jakiś czas pod opieką okulisty, gdy ma problemy z mówieniem będzie uczęszczał do foniatry lub logopedy. Jednak, gdy trafia do neurologa – to powinien być moment kiedy ustala się rozpoznanie i rozpoczyna skuteczne leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Ale i z tym różnie bywa. Pani Dagmara, gdy trafiła do szpitala, usłyszała od pani ordynator:

?Niech pani już przestanie histeryzować i wstanie z tego posłania. Ileż można tak udawać??.

Inna pacjentka tak wspomina swoją wizytę na SOR: 

?Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku. Nogi drżą, jakbym ich pierwszy raz w życiu miała użyć. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie? Patrzą na mnie dziwnie??. 

Niezrozumienie potęguje objawy

Miastenia to choroba na całe swoje życie. Chorzy odczuwają osłabienie mięśni, ale tego nie widać na zewnątrz, dlatego często nawet bliscy nie rozumieją, co się dzieje. To sprawia, że pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także z bolesnym niezrozumieniem. 

“Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie. Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem ? a dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Zdarza się, że kiedy mam lepszy dzień, biorę się mycie okien. Potem muszę dochodzić do siebie dwa dni, ale chęć zrobienia czegoś, co dla innych jest normalną czynnością, bywa silniejsza” ? wyjaśnia Renata Machaczek, która kilka lat temu założyła Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Ponieważ ich samopoczucie jest często bagatelizowane, u wielu pacjentów choroba powoduje dodatkowo stany depresyjne. A stres jest jednym z czynników zapalnych, które mogą prowadzić zarówno do zaostrzenia miastenii, jak i rozwoju depresji.

“Jeśli jakiegoś dnia mam więcej stresu, to pomimo brania leków choroba bardziej się objawia i mam kłopot z najprostszymi czynnościami, np. malowaniem rzęs czy z czesaniem włosów, bo nie jestem w stanie długo utrzymać ręki w górze” ? opowiada pani Sylwia. 

Miastenia to remisje i czasami tzw. przełom

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce, ale zachorować można w każdym wieku. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby. U pani Sylwii remisja trwała 10 lat.

“Jednak po porodzie mojego kolejnego dziecka znowu zaczęło dziać się ze mną coś złego. Byłam zaskoczona, bo myślałam. że to już nigdy nie wróci. Myliłam się. Objawy zaczęły nawracać i to dużo silniejsze, nakładały się na siebie, tak, że trudno było ustalić co z czego wynika. To choroba bardzo trudna do zdefiniowania, jest niezwykle chimeryczna i trzeba nauczyć się z nią żyć” ? mówi pani Sylwia.

Wielu chorych wymaga przewlekłego leczenia i zmaga się z działaniami niepożądanymi terapii.

“Sterydy muszę brać cały czas, duże dawki. Mają one wiele działań  niepożądanych. Dlatego, gdy przez dłuższy czas czuję się lepiej, >>schodzę<< na niższe dawki. Jednak po jakimś czasie znowu przestaję normalnie funkcjonować, mam problemy z chodzeniem i muszę wrócić na większe dawki” ? mówi pani Renata.

Niestety, nawet w prawidło leczonej miastenia może dojść do pogorszenia –  tzw. przełomu miastenicznego, który sprawia że pacjent trafia na OIOM, nawet pod respirator ponieważ jego mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie da się samodzielnie oddychać. 

“Dlatego bardzo czekamy na terapie celowane, które pozwolą na zmniejszenie objawów niepożądanych i pozwolą uniknąć przełomów miastenicznych. Pamiętajmy, że wielu naszych pacjentów wymaga leczenia farmakologicznego przez nawet kilkadziesiąt lat życia” ? zwraca uwagę prof. Kostera-Pruszczyk.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: 

konferencja: ?Otwórz oczy na miastenię rzadką chorobę nerwowo-mieśniową?, która odbyła się 20 czerwca 2022 r.

Strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Zdjęcie: Freepik |wayhomestudio

Treści z serwisu cocomac.pl mają na celu polepszenie, a nie zastąpienie, kontaktu pomiędzy Użytkownikiem Serwisu a jego lekarzem. Serwis ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Przed zastosowaniem się do porad z zakresu wiedzy specjalistycznej, w szczególności medycznych, zawartych w naszym Serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Administrator nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z wykorzystania informacji zawartych w Serwisie.
Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów. Nie należy ich utożsamiać z poglądami redakcji. Również opinie wyrażane w publikowanych informacjach nie odzwierciedlają poglądów redakcji i wydawcy, a mają charakter informacyjny.
Widzisz błąd w artykule, niedziałający link? Poinformuj nas o tym poprzez formularz kontaktowy lub mailem! Dziękujemy.

TO TEŻ CIEKAWE:

PRZYKURCZE STAWÓW U NOWORODKA

Kiedy na świat przychodzi noworodek z przykurczami stawów. Raz na trzy do pięciu tysięcy porodów rodzi się dziecko z przykurczami…

ZARAŻASZ SWOJEGO PSA ZIEWANIEM

Psy częściej zarażają się ziewaniem od właścicieli 25 badanych przez Teresę Romero i jej kolegów z Uniwersytetu w Tokio psów…

SPOT REKLAMOWY INNOWACYJNEJ BIŻUTERII

Reklama innowacyjnej biżuterii. Escadra-MPS / EVERGREEN MODELS do spotu reklamowego poszukuje mężczyzn i kobiet. Casting jest dwuetapowy. I Etap ?…

PIWNICZNA-ZDRÓJ

Piwniczna-Zdrój zaprasza W Beskidzie Sądeckim, w dolinie rzeki Poprad, pomiędzy pasmami Radziejowej i Jaworzyny Krynickiej leży Piwniczna-Zdrój, miasto-uzdrowisko. Zachwycająca pod…

CZYM JEST PERMAKULTURA?

Permakultura ? naukowa obserwacja we własnym ogrodzie. Ogród permakulturowy może być źródłem pożywienia, okazją do obcowania z naturą, ale i…

MISTRZ

?Mistrz? o legendarnym pięściarzu z KL Auschwitz Tadeuszu Pietrzykowskim. Już 27 sierpnia do kin trafi jeden z najbardziej oczekiwanych filmów…

DŹWIGANIE CIĘŻARÓW

Dźwigać trzeba umieć. Dowiedz się, jak to robić. Noszenie, podnoszenie – zakupów, przedmiotów, dzieci itp. może skończyć się urazem. Na…

KAMPANIA MODIVO FW2021/22

Twój Wybór – Jedno Miejsce. MODIVO to świat modowych przeżyć, w którym offline przenika się z online. Multibrand umacnia swoją…

DEKAMERON – PIELGRZYM

DZIEŃ TRZECI Opowieść VII Pisownia oryginalna z 1930 roku Tedaldo, w niezgodzie z swoją damą będący, opuszcza Florencję. Po pewnym…

WARSZAWSKI FESTIWAL FILMOWY

37. Warszawski Festiwal Filmowy startuje 8 października Festiwal odbywać się będzie w dniach 8-17 października w formule tradycyjnej. Festiwalowymi kinami…

DIETA OCZYSZCZAJĄCA Z TOKSYN

Dieta oczyszczająca z toksyn ? czy istnieje? Media od dawna lansują różnego rodzaju modne diety oczyszczające, obiecując ekspresowy detoks, odkwaszenie…

SUZUKI ACROSS

Suzuki przedstawia model ACROSS Suzuki ? ACROSS ? muskularny SUV o sportowym charakterze wyposażony w nowoczesny i oszczędny napęd hybrydowy…

SWOBODNY KWARK POWABNY

ALICE wykazuje, że swobodny kwark powabny ma masę. Masz problem, żeby dowiedzieć się, ile tak naprawdę ważysz, bo waga w…

WIELKIE MORSOWANIE W MIELNIE

Mielno: Międzynarodowy Zlot Morsów odbędzie się w drugi weekend lutego W  ramach tegorocznej edycji największego zimowego wydarzenia nad Bałtykiem –…

BEZPIECZNE PODRÓŻE Z PKP INTERCITY

Podróże z PKP PKP Intercity cały czas funkcjonuje w reżimie sanitarnym, dążącym do zapewnienia bezpieczeństwa podróżnym i pracownikom spółki. Każdy…

PIES DLA SENIORA

Pies najlepszym przyjacielem babci i dziadka? Terapię osób z demencją i chorobą Alzheimera mogą wspomóc zwierzęta. Lubiany zwierzak może też…

BEAUTY FOOD

Czy możemy powstrzymać upływ czasu? Chyba wszyscy co jakiś czas zastanawiamy się czy istnieje jakiś złoty środek, rewelacyjny krem czy…

DARE TO BE U! KAMPANIA HOUSE SS22

WSZYSCY DZIELIMY JAKIEŚ PRAGNIENIA. CHCE NAM SIĘ PRZESTRZENI, WOLNOŚCI I NATURY; CHCE NAM SIĘ CZASU TYLKO DLA NAS I TYLKO DLA BLISKICH;…

NOWY PROJEKTOR OD LG

Projektor klasy premium LG CineBeam wyznacza nowy standard kina domowego. Nowy model projektora krótkoogniskowego 4K Ultra (Ultra Short Throw) zapewnia…

JAKĄ MASZ SAMOOCENĘ?

Poznaj wartość samego siebie i żyj lepiej. Ktoś o niskim poczuciu własnej wartości czuje się gorszy. Efekt? Taka osoba często…

OLEJ PALMOWY A ŚRODOWISKO

O oleju palmowym i środowisku Olej palmowy pozyskiwany jest z olejowca gwinejskiego (Elaeis guineensis, zwanego popularnie palmą olejową), powszechnie uprawianego…

ARCHITEKTURA – Z KOSMOSU NA ZIEMIĘ

Samowystarczalna ekologiczna architektura inspirowana rozwiązaniami dla kosmosu. Technologie tworzone pierwotnie do użytku w kosmosie nie raz znajdowały zastosowanie na Ziemi.…

NIECHCIANA PAMIĄTKA Z WAKACJI

Jakie pasożyty można przywieźć z egzotycznych wakacji? Sposób na niechcianą pamiątkę z egzotycznych wakacji? Chodzenie boso, zjedzenie niegotowanego warzywa, ugryzienie…

REKOMENDACJE WHO DOTYCZĄCE JAKOŚCI POWIETRZA

Zanieczyszczenie powietrza bardziej szkodliwe niż wcześniej sądzono. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała nowe, bardziej rygorystyczne od poprzednich rekomendacje dotyczące jakości…

ĆWICZENIA DLA SENIORÓW

AKTYWNY SENIOR W DOMU Program profilaktyczny Krajowej Izby Fizjoterapeutów i Ministerstwa Zdrowia Obecna sytuacja i przymusowe pozostanie w domach może…

WINDWHISPER NR 1 W ALICANTE

Polski jacht wygrywa portowy etap The Ocean Race. WindWhisper okazał się bezkonkurencyjny w portowym wyścigu klasy VO65 w Alicante, rozpoczynającym…

ESPADRYLE DAMSKIE

Espadryle damskie ? to podstawa wielu wiosennych stylizacji. Kiedy tylko zima zaczyna zbliżać się ku końcowi, kobiety gorączkowo zaczynają rozglądać…

DEKAMERON – GILETTA Z NARBONNY

DZIEŃ TRZECI Opowieść IX Pisownia oryginalna z 1930 roku Giletta z Narbonny uzdrawia króla francuskiego z fistuły, a później domaga…

DYSLEKCJA ROZWOJOWA

Jej objawy pojawiają się już w przedszkolu! U dziecka z trudnościami w czytaniu i pisaniu, które nie otrzyma odpowiedniego wsparcia,…

JEŻ JESIENIĄ W POTRZEBIE

Jak pomóc jeżowi, by nie zaszkodzić. Nawet do końca listopada jeże mogą szukać miejsc, gdzie bezpiecznie spędzą zimę. Niektóre z…

MINI CONCEPT ACEMAN

Pierwszy elektryczny model crossover w nowej rodzinie MINI. MINI prezentuje model studyjny jako zapowiedź nowej koncepcji pojazdu w segmencie małych…

KONKURS MIĘDZYNARODOWY 38.WFF

Konkurs Międzynarodowy 38. Warszawskiego Festiwalu Filmowego. W tegorocznym Konkursie Międzynarodowym podczas Warszawskiego Festiwalu Filmowego zobaczyć będzie można 15 filmów, w…

CZY OTYŁOŚĆ JEST CHOROBĄ

Otyłość ? choroba czy taka uroda? Otyłości w obecnych czasach nie można już nazwać problemem, puszystością, ?taką urodą? czy defektem…

ZACHĘTA – PROGRAM NA 2021

Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki ogłasza program na 2021 rok Rzeźba w poszukiwaniu miejsca 18 stycznia?21 marca Długo wyczekiwana wystawa…

DEKAMERON – RUBIN

DZIEŃ DRUGI Opowieść V Pisownia oryginalna z 1930 roku Andreuccio z Perugji przybywa do Neapolu, aby zakupie konie. W nocy…

WEGE – CZY ZAWSZE ZDROWO

Wege nie zawsze znaczy zdrowe. Nie każdy wegetariański czy wegański posiłek jest od razu zdrowy. Istnieje wiele pochodzących z roślin…


[CP_CALCULATED_FIELDS id=”7″]

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

error

Jeżeli artykuł Ci się podoba, to prosimy udostępnij go innym. :)

Skip to content