Zdrowie

MIASTENIA

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać.

Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, wskutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem – z tym borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie można samodzielnie oddychać. 

Kiedy pani Sylwia urodziła swoje bliźniaczki, nie mogła się nimi opiekować. Leżała pod tlenem ze względu na niewydolność oddechową. Dziś wie, że spowodowało to niewłaściwie dobrane znieczulenie. Jeszcze długo jej kłopoty zdrowotne wszyscy – łącznie z nią samą – tłumaczyli trudnym porodem, wyczerpującą opieką nad dwójką małych dzieci, depresją poporodową. 

“Nie czułam się już zdrową osobą. Męczyłam się naprawdę wszystkim, wszystko sprawiało mi trudności, nieustająco czułam ogromne zmęczenie. Ukułam sobie nawet takie powiedzenie: mały wysiłek wielkie zmęczenie” ? wspomina dziś pani Sylwia.

To zmęczenie lekarze próbowali niwelować dużymi dawkami magnezu, który ? o ironio – jest niewskazany w miastenii. Jak więc można się domyślać, zamiast pomagać, potęgował objawy. Wtedy zasugerowano, że może to na tle nerwowym.

Podobnie było u pani Renaty, u której pierwsze objawy zaczęły się tuż po zdiagnozowaniu u jej męża poważnej choroby.

?W szpitalu walczono o jego życie, a ja w domu z dwójką małych dzieci. Było trudno. Zaczęłam mieć różne dziwne objawy: wciąż byłam bardzo zmęczona, miałam tak słabe ręce, że gdy przebrałam dzieci, z trudnością zapinałam guziki, miałam problem z najprostszymi, domowymi czynnościami, zaczęłam niewyraźnie mówić, zdarzało mi się podwójnie widzieć. Tylko, że te objawy przychodziły i odchodziły. Miałam wtedy 24 lata, lekarz zasugerował, że to może wynikać z dojrzewania, potem, że to na tle nerwowym – przez 2 lata dostawałam leki na uspokojenie, ale oczywiście mój stan się nie poprawił, wręcz się pogorszył. Ponieważ nasiliło się podwójne widzenie, zostałam skierowana na operację oczu, jednak to także nic nie dało – wspomina po latach pani Renata.

Tropy sugerujące miastenię

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i innych specjalizacji. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza, chorzy odwiedzają więc okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów. Nie ułatwia to, że miastenia nie jest często występującą chorobą ? choruje na nią 10 do 15 osób na 100 tysięcy. Dla porównania, na stwardnienie rozsiane – nawet 150 osób na 100 tysięcy.

U 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech ?poprzeczny?, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

“Z punktu widzenia dostępności metod diagnostycznych sytuacja w Polsce jest dość dobra, wyzwaniem jest ten moment, kiedy lekarzowi ma przyjść do głowy, że problemy pacjenta to miastenia. Dlatego często pacjent z miastenią, który widzi podwójnie, będzie przez jakiś czas pod opieką okulisty, gdy ma problemy z mówieniem będzie uczęszczał do foniatry lub logopedy. Jednak, gdy trafia do neurologa – to powinien być moment kiedy ustala się rozpoznanie i rozpoczyna skuteczne leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Ale i z tym różnie bywa. Pani Dagmara, gdy trafiła do szpitala, usłyszała od pani ordynator:

?Niech pani już przestanie histeryzować i wstanie z tego posłania. Ileż można tak udawać??.

Inna pacjentka tak wspomina swoją wizytę na SOR: 

?Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku. Nogi drżą, jakbym ich pierwszy raz w życiu miała użyć. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie? Patrzą na mnie dziwnie??. 

Niezrozumienie potęguje objawy

Miastenia to choroba na całe swoje życie. Chorzy odczuwają osłabienie mięśni, ale tego nie widać na zewnątrz, dlatego często nawet bliscy nie rozumieją, co się dzieje. To sprawia, że pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także z bolesnym niezrozumieniem. 

“Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie. Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem ? a dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Zdarza się, że kiedy mam lepszy dzień, biorę się mycie okien. Potem muszę dochodzić do siebie dwa dni, ale chęć zrobienia czegoś, co dla innych jest normalną czynnością, bywa silniejsza” ? wyjaśnia Renata Machaczek, która kilka lat temu założyła Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Ponieważ ich samopoczucie jest często bagatelizowane, u wielu pacjentów choroba powoduje dodatkowo stany depresyjne. A stres jest jednym z czynników zapalnych, które mogą prowadzić zarówno do zaostrzenia miastenii, jak i rozwoju depresji.

“Jeśli jakiegoś dnia mam więcej stresu, to pomimo brania leków choroba bardziej się objawia i mam kłopot z najprostszymi czynnościami, np. malowaniem rzęs czy z czesaniem włosów, bo nie jestem w stanie długo utrzymać ręki w górze” ? opowiada pani Sylwia. 

Miastenia to remisje i czasami tzw. przełom

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce, ale zachorować można w każdym wieku. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby. U pani Sylwii remisja trwała 10 lat.

“Jednak po porodzie mojego kolejnego dziecka znowu zaczęło dziać się ze mną coś złego. Byłam zaskoczona, bo myślałam. że to już nigdy nie wróci. Myliłam się. Objawy zaczęły nawracać i to dużo silniejsze, nakładały się na siebie, tak, że trudno było ustalić co z czego wynika. To choroba bardzo trudna do zdefiniowania, jest niezwykle chimeryczna i trzeba nauczyć się z nią żyć” ? mówi pani Sylwia.

Wielu chorych wymaga przewlekłego leczenia i zmaga się z działaniami niepożądanymi terapii.

“Sterydy muszę brać cały czas, duże dawki. Mają one wiele działań  niepożądanych. Dlatego, gdy przez dłuższy czas czuję się lepiej, >>schodzę<< na niższe dawki. Jednak po jakimś czasie znowu przestaję normalnie funkcjonować, mam problemy z chodzeniem i muszę wrócić na większe dawki” ? mówi pani Renata.

Niestety, nawet w prawidło leczonej miastenia może dojść do pogorszenia –  tzw. przełomu miastenicznego, który sprawia że pacjent trafia na OIOM, nawet pod respirator ponieważ jego mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie da się samodzielnie oddychać. 

“Dlatego bardzo czekamy na terapie celowane, które pozwolą na zmniejszenie objawów niepożądanych i pozwolą uniknąć przełomów miastenicznych. Pamiętajmy, że wielu naszych pacjentów wymaga leczenia farmakologicznego przez nawet kilkadziesiąt lat życia” ? zwraca uwagę prof. Kostera-Pruszczyk.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: 

konferencja: ?Otwórz oczy na miastenię rzadką chorobę nerwowo-mieśniową?, która odbyła się 20 czerwca 2022 r.

Strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Zdjęcie: Freepik |wayhomestudio

Treści z serwisu cocomac.pl mają na celu polepszenie, a nie zastąpienie, kontaktu pomiędzy Użytkownikiem Serwisu a jego lekarzem. Serwis ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Przed zastosowaniem się do porad z zakresu wiedzy specjalistycznej, w szczególności medycznych, zawartych w naszym Serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Administrator nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z wykorzystania informacji zawartych w Serwisie.
Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów. Nie należy ich utożsamiać z poglądami redakcji. Również opinie wyrażane w publikowanych informacjach nie odzwierciedlają poglądów redakcji i wydawcy, a mają charakter informacyjny.
Widzisz błąd w artykule, niedziałający link? Poinformuj nas o tym poprzez formularz kontaktowy lub mailem! Dziękujemy.

TO TEŻ CIEKAWE:

DOSTAŁEŚ PREZENT – ZAPŁAĆ!

Zasady opodatkowania prezentów świątecznych. Pracodawcy wręczający świąteczne prezenty pracownikom muszą brać pod uwagę ewentualne skutki podatkowe. Jak wyjaśniają rozmówcy serwisu…

WĄŻ W BUDCE LĘGOWEJ

Zaskroniec zamieszkał w budce lęgowej dla ptaków. Leśnicy z nadleśnictwa Wichrowo (woj. warmińsko-mazurskie) znaleźli zaskrońca, który zamieszkał w budce lęgowej…

WYPALENIE RODZICIELSKIE

Psycholog: rodzice doświadczają wypalenia wskutek stresu związanego z wychowywaniem dzieci. Około 8 proc. rodziców w Polsce doświadcza wypalenia rodzicielskiego, a…

POSTANOWIENIA – JAK WYTRWAĆ

Jak wytrwać w realizacji postanowień. Według badań potrzebujemy od 21 nawet do 70 dni, aby zmienić swoje nawyki, a realizacja…

MĘSKA ANTYKONCEPCJA – METODY

Pigułka dla faceta: to realne? Przed nieplanowaną ciążą chronią się głównie kobiety – przede wszystkim dlatego, że to dla nich…

DOMY BEZ ŚWIATŁA I LUSTER

Prof. Marciniak-Kajzer: w średniowiecznym domu brakowałoby mi światła i luster. Gdybym miała mieszkać w średniowiecznym domu, najbardziej brakowałoby mi światła…

TAŃCZĄCE ROBOTY

Roboty “Boston Dynamics? tańczą do utworu ?Do You Love Me? w najnowszym filmie wideo. Roboty tańczą Twista, wykonują podskoki, obroty…

WYSPA WIELKANOCNA A TECHNOLOGIA 3D

Technologia 3D pomaga w badaniach pisma z Wyspy Wielkanocnej. Powstał trójwymiarowy model unikatowej tabliczki, pokrytej tajemniczym pismem z Wyspy Wielkanocnej.…

EPIGENETYKA – CZY ODMIENI MEDYCYNĘ?

Dr hab. Tomasz Wojdacz: epigenetyka to dziedzina, która odmieni medycynę. Tylko w ok 10 proc. nowotworów znajdujemy dziedziczne zmiany genetyczne…

REKOMENDACJE WHO DOTYCZĄCE JAKOŚCI POWIETRZA

Zanieczyszczenie powietrza bardziej szkodliwe niż wcześniej sądzono. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała nowe, bardziej rygorystyczne od poprzednich rekomendacje dotyczące jakości…

CUD MALINA

Maliny ? nie zgadniesz, w jak wielu dolegliwościach mogą pomóc. Te aromatyczne i delikatne owoce od wieków były już stosowane…

ZŁOTA KOLEKCJA “KAJKO I KOKOSZ”

Złota kolekcja ?Kajko i Kokosz? z okazji 50-lecia serii. Janusz Christa jest uznawany za jednego z najwybitniejszych polskich twórców komiksowych.…

SUKCES POLAKÓW DOTYCZĄCY MIKRO RNA

Przełom Polaków: mapa nowotworowych mutacji w genach związanych z mikroRNA Badacze z Poznania przeanalizowali ogromną bazę danych o komórkach nowotworowych…

BUŁGARIA ZAPRASZA

Bułgaria: historia starożytna przyprawiona pysznymi inspiracjami Bułgaria słynie nie tylko z pięknych plaż i nadmorskich kurortów. To niezwykle gościnny, pełen…

DEKAMERON – LANDOLFO RUFFOLO

DZIEŃ DRUGI Opowieść IV Pisownia oryginalna z 1930 roku Zubożały Landolfo Ruffolo staje się korsarzem. Genueńczycy chwytają go w niewolę.…

ROKITNIK

Rokitnik ma dziesięciokrotnie więcej witaminy C niż cytryna i zachowuje ją w przetworach. Poznajmy najwartościowsze źródło witaminy C. Uprawiany z…

ŚWIATOWY TYDZIEŃ JASKRY

Zbadaj, czy nie masz jaskry W Światowym Tygodniu Jaskry, który przypada na dni od 12 do 18 marca, w wybranych…

AGATA MŁYNARSKA O SWOJEJ CHOROBIE

Choroba jelit nie wyklucza atrakcyjności. Wyobrażasz sobie, że podczas randki nie zdążysz do toalety? Męczące i niespodziewane biegunki, wydawanie krępujących…

ARCHITEKTURA – Z KOSMOSU NA ZIEMIĘ

Samowystarczalna ekologiczna architektura inspirowana rozwiązaniami dla kosmosu. Technologie tworzone pierwotnie do użytku w kosmosie nie raz znajdowały zastosowanie na Ziemi.…

PATRZENIE NA RYBKI W AKWARIUM USPOKAJA?

To FAKT! Naukowcy z brytyjskiego National Marine Aquarium, Plymouth University i University of Exeter dowiedli, że regularne przyglądanie się akwariowym…

ZDROWE JELITA

Nie tylko dieta. Jak zadbać o zdrowie jelit Trawią i wchłaniają pokarm, zatem oczywiste jest, że dla ich zdrowia istotna…

DDA – DOROSŁE DZIECI ALKOHOLIKÓW

Syndrom DDA lub DDD: dziedzictwo wzrastania w dysfunkcyjnej rodzinie Z uwagi na bardzo duże rozpowszechnienie choroby alkoholowej, jest bardzo wiele…

FIBROMIALGIA

Co to jest i jak się ją diagnozuje? Tego schorzenia nie widać, a powoduje istotne cierpienie. Nie pokażą jej testy…

SIMONE ROCHA I H&M

H&M i Simone Rocha. Specjalna kolekcja odzieży damskiej, męskiej i dziecięcej Dla projektantki mody Simone Rocha, urodzonej w Dublinie w…

MENU WILKÓW Z ROZTOCZA

Wilki z Roztocza najchętniej polują na sarny. To sarny, a nie jelenie, stanowią główne źródło pożywienia wilków na Roztoczu i…

UBÓSTWO NIEJEDNO MA IMIĘ

Czym jest feminizacja ubóstwa i jak z nią walczyć Ubóstwo to zjawisko, które ma różne oblicza, i w bardzo różny…

CZY PRACA ZMIANOWA SZKODZI?

Praca zmianowa zaburza zegar biologiczny. Według badań Eurostatu z 2015 roku wykonywanie pracy zmianowej w Polsce deklarowało 30% populacji czynnej…

PROKRASTYNACJA

Psycholog: podkreślanie sukcesów zamiast porażek może wpływać na zmniejszenie prokrastynacji. Osoby odwlekające wykonywanie zadań mają problemy z niektórymi czynnościami poznawczymi,…

MONITOR Z 240 HZ EKRANEM OLED

LG wprowadza na rynek monitory UltraGear do gier z pierwszym na świecie 240-hercowym ekranem OLED. LG Electronics na targach CES…

ARSEN W RYŻU

Jak ugotować ryż, by szkodliwego arsenu było w nim jak najmniej Ryż może zawierać relatywnie dużo szkodliwego arsenu. Z tego…

H&M ORAZ NETFLIX

Serial Sex Education Netflixa jest na szczycie listy oglądalności od czasu swojej premiery. Teraz, gdy wkrótce pojawi się trzeci sezon,…

SEKS Z PRZYJACIELEM

Friends with benefits. Seks między przyjaciółmi zasługuje na naukowe spojrzenie. Przyjaciele, którzy uprawiają ze sobą seks, uzyskują niższą satysfakcję ze…

USUWANIE ZŁYCH NAWYKÓW

Psycholog o usuwaniu złych nawyków: każde nasze działanie ma jakiś cel Nie każde działanie nawykowe może wydawać się sensowne. Ale…

MENOPAUZA A ODCHUDZANIE

Jak się odchudzać w czasie menopauzy. Menopauza sprzyja, niestety, przybieraniu na wadze oraz zmianie figury. Dobra wiadomość jest jednak taka,…

CZYM JEST PERMAKULTURA?

Permakultura ? naukowa obserwacja we własnym ogrodzie. Ogród permakulturowy może być źródłem pożywienia, okazją do obcowania z naturą, ale i…

KOT W DOMU – ZA I PRZECIW

Obecność mruczka w domu może nam pomóc czy zaszkodzić? Kot w domu? To bardzo dobry pomysł, choć nie dla wszystkich.…


[CP_CALCULATED_FIELDS id=”7″]

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

error

Jeżeli artykuł Ci się podoba, to prosimy udostępnij go innym. :)

Skip to content