Zdrowie

MIASTENIA

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać.

Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, wskutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem – z tym borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie można samodzielnie oddychać. 

Kiedy pani Sylwia urodziła swoje bliźniaczki, nie mogła się nimi opiekować. Leżała pod tlenem ze względu na niewydolność oddechową. Dziś wie, że spowodowało to niewłaściwie dobrane znieczulenie. Jeszcze długo jej kłopoty zdrowotne wszyscy – łącznie z nią samą – tłumaczyli trudnym porodem, wyczerpującą opieką nad dwójką małych dzieci, depresją poporodową. 

“Nie czułam się już zdrową osobą. Męczyłam się naprawdę wszystkim, wszystko sprawiało mi trudności, nieustająco czułam ogromne zmęczenie. Ukułam sobie nawet takie powiedzenie: mały wysiłek wielkie zmęczenie” ? wspomina dziś pani Sylwia.

To zmęczenie lekarze próbowali niwelować dużymi dawkami magnezu, który ? o ironio – jest niewskazany w miastenii. Jak więc można się domyślać, zamiast pomagać, potęgował objawy. Wtedy zasugerowano, że może to na tle nerwowym.

Podobnie było u pani Renaty, u której pierwsze objawy zaczęły się tuż po zdiagnozowaniu u jej męża poważnej choroby.

?W szpitalu walczono o jego życie, a ja w domu z dwójką małych dzieci. Było trudno. Zaczęłam mieć różne dziwne objawy: wciąż byłam bardzo zmęczona, miałam tak słabe ręce, że gdy przebrałam dzieci, z trudnością zapinałam guziki, miałam problem z najprostszymi, domowymi czynnościami, zaczęłam niewyraźnie mówić, zdarzało mi się podwójnie widzieć. Tylko, że te objawy przychodziły i odchodziły. Miałam wtedy 24 lata, lekarz zasugerował, że to może wynikać z dojrzewania, potem, że to na tle nerwowym – przez 2 lata dostawałam leki na uspokojenie, ale oczywiście mój stan się nie poprawił, wręcz się pogorszył. Ponieważ nasiliło się podwójne widzenie, zostałam skierowana na operację oczu, jednak to także nic nie dało – wspomina po latach pani Renata.

Tropy sugerujące miastenię

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i innych specjalizacji. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza, chorzy odwiedzają więc okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów. Nie ułatwia to, że miastenia nie jest często występującą chorobą ? choruje na nią 10 do 15 osób na 100 tysięcy. Dla porównania, na stwardnienie rozsiane – nawet 150 osób na 100 tysięcy.

U 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech ?poprzeczny?, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

“Z punktu widzenia dostępności metod diagnostycznych sytuacja w Polsce jest dość dobra, wyzwaniem jest ten moment, kiedy lekarzowi ma przyjść do głowy, że problemy pacjenta to miastenia. Dlatego często pacjent z miastenią, który widzi podwójnie, będzie przez jakiś czas pod opieką okulisty, gdy ma problemy z mówieniem będzie uczęszczał do foniatry lub logopedy. Jednak, gdy trafia do neurologa – to powinien być moment kiedy ustala się rozpoznanie i rozpoczyna skuteczne leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Ale i z tym różnie bywa. Pani Dagmara, gdy trafiła do szpitala, usłyszała od pani ordynator:

?Niech pani już przestanie histeryzować i wstanie z tego posłania. Ileż można tak udawać??.

Inna pacjentka tak wspomina swoją wizytę na SOR: 

?Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku. Nogi drżą, jakbym ich pierwszy raz w życiu miała użyć. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie? Patrzą na mnie dziwnie??. 

Niezrozumienie potęguje objawy

Miastenia to choroba na całe swoje życie. Chorzy odczuwają osłabienie mięśni, ale tego nie widać na zewnątrz, dlatego często nawet bliscy nie rozumieją, co się dzieje. To sprawia, że pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także z bolesnym niezrozumieniem. 

“Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie. Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem ? a dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Zdarza się, że kiedy mam lepszy dzień, biorę się mycie okien. Potem muszę dochodzić do siebie dwa dni, ale chęć zrobienia czegoś, co dla innych jest normalną czynnością, bywa silniejsza” ? wyjaśnia Renata Machaczek, która kilka lat temu założyła Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Ponieważ ich samopoczucie jest często bagatelizowane, u wielu pacjentów choroba powoduje dodatkowo stany depresyjne. A stres jest jednym z czynników zapalnych, które mogą prowadzić zarówno do zaostrzenia miastenii, jak i rozwoju depresji.

“Jeśli jakiegoś dnia mam więcej stresu, to pomimo brania leków choroba bardziej się objawia i mam kłopot z najprostszymi czynnościami, np. malowaniem rzęs czy z czesaniem włosów, bo nie jestem w stanie długo utrzymać ręki w górze” ? opowiada pani Sylwia. 

Miastenia to remisje i czasami tzw. przełom

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce, ale zachorować można w każdym wieku. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby. U pani Sylwii remisja trwała 10 lat.

“Jednak po porodzie mojego kolejnego dziecka znowu zaczęło dziać się ze mną coś złego. Byłam zaskoczona, bo myślałam. że to już nigdy nie wróci. Myliłam się. Objawy zaczęły nawracać i to dużo silniejsze, nakładały się na siebie, tak, że trudno było ustalić co z czego wynika. To choroba bardzo trudna do zdefiniowania, jest niezwykle chimeryczna i trzeba nauczyć się z nią żyć” ? mówi pani Sylwia.

Wielu chorych wymaga przewlekłego leczenia i zmaga się z działaniami niepożądanymi terapii.

“Sterydy muszę brać cały czas, duże dawki. Mają one wiele działań  niepożądanych. Dlatego, gdy przez dłuższy czas czuję się lepiej, >>schodzę<< na niższe dawki. Jednak po jakimś czasie znowu przestaję normalnie funkcjonować, mam problemy z chodzeniem i muszę wrócić na większe dawki” ? mówi pani Renata.

Niestety, nawet w prawidło leczonej miastenia może dojść do pogorszenia –  tzw. przełomu miastenicznego, który sprawia że pacjent trafia na OIOM, nawet pod respirator ponieważ jego mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie da się samodzielnie oddychać. 

“Dlatego bardzo czekamy na terapie celowane, które pozwolą na zmniejszenie objawów niepożądanych i pozwolą uniknąć przełomów miastenicznych. Pamiętajmy, że wielu naszych pacjentów wymaga leczenia farmakologicznego przez nawet kilkadziesiąt lat życia” ? zwraca uwagę prof. Kostera-Pruszczyk.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: 

konferencja: ?Otwórz oczy na miastenię rzadką chorobę nerwowo-mieśniową?, która odbyła się 20 czerwca 2022 r.

Strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Zdjęcie: Freepik |wayhomestudio

Treści z serwisu cocomac.pl mają na celu polepszenie, a nie zastąpienie, kontaktu pomiędzy Użytkownikiem Serwisu a jego lekarzem. Serwis ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Przed zastosowaniem się do porad z zakresu wiedzy specjalistycznej, w szczególności medycznych, zawartych w naszym Serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Administrator nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z wykorzystania informacji zawartych w Serwisie.
Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów. Nie należy ich utożsamiać z poglądami redakcji. Również opinie wyrażane w publikowanych informacjach nie odzwierciedlają poglądów redakcji i wydawcy, a mają charakter informacyjny.
Widzisz błąd w artykule, niedziałający link? Poinformuj nas o tym poprzez formularz kontaktowy lub mailem! Dziękujemy.

TO TEŻ CIEKAWE:

DEKAMERON – ISABETTA Z MESSYNY

DZIEŃ CZWARTY Opowieść V Pisownia oryginalna z 1930 roku Bracia Isabetty zabijają jej kochanka. Umarły ukazuje się jej we śnie…

MOTOSKANDYNAWIA CZĘŚĆ  2

16 lat przymierzałem się aby ponownie odwiedzić Skandynawię. A tu niespodziewanie, latem, okazało się, że mam czas i jakieś mizerne…

ESPADRYLE DAMSKIE

Espadryle damskie ? to podstawa wielu wiosennych stylizacji. Kiedy tylko zima zaczyna zbliżać się ku końcowi, kobiety gorączkowo zaczynają rozglądać…

MIKOŁAJ KOPERNIK NA ZAMKU KRÓLEWSKIM

Wystawa z okazji 550. urodzin Mikołaja Kopernika na Zamku Królewskim. Pierwsze wydanie przełomowego dzieła Kopernika ?De revolutionibus orbium ceolestium?, cenne…

CYTOLOGIA NA PODŁOŻU PŁYNNYM

O co w niej chodzi? Coraz więcej ośrodków wykonuje w Polsce badanie cytologiczne na podłożu płynnym. To o wiele dokładniejsza…

DEKAMERON – LANDOLFO RUFFOLO

DZIEŃ DRUGI Opowieść IV Pisownia oryginalna z 1930 roku Zubożały Landolfo Ruffolo staje się korsarzem. Genueńczycy chwytają go w niewolę.…

JAK PRZYGOTOWAĆ SIĘ DO BADAŃ

Jak przygotować się do badania mamograficznego, cytologicznego, kolonoskopii, gastroskopii, USG dróg moczowych, USG jamy brzusznej, PET/CT? USG jamy brzusznej należy…

K-POP STARS FESTIVAL

Warszawa środkowoeuropejską stolicą K-POP. W dniach 7-9 lipca 2023 w Warszawie odbędzie się pierwsza edycja jednego z największych w skali…

ŻYWNOŚĆ EKOLOGICZNA

Żywność ekologiczna ? czyli jaka? Moda na żywność spod znaku ?bio?, ?organic?, ?eko? zatacza coraz szersze kręgi. Kiedyś była ona…

SUZUKI ACROSS

Suzuki przedstawia model ACROSS Suzuki ? ACROSS ? muskularny SUV o sportowym charakterze wyposażony w nowoczesny i oszczędny napęd hybrydowy…

DZIECKO UZALEŻNIONE  OD SMARTFONA

Obniżanie wieku korzystania z urządzeń mobilnych przez najmłodsze dzieci może niepokoić. Już co drugie dziecko w wieku od 0 do…

INTERNET UKŁADA NAM ŚWIAT

Agaton Koziński: dziś internet układa nam świat Mariusz Marszałkowski/Instytut Jagielloński: Jak ocenia pan dzisiejszą sytuację na świecie. Czy świat zachodni…

Ćwiczenie nr 7

WSTAWANIE – SIADANIE Pozycja do wykonania ćwiczenia: siedząco-stojąca.Ilość powtórzeń: 5.Do wykonania ćwiczenia potrzebujesz: krzesło. Pozycja wyjściowa: Ćwiczenie: Obejrzyj wideo z…

SIA DEBIUTUJE JAKO REŻYSERKA

Sia debiutuje jako reżyserka filmem ?MUSIC? z Kate Hudson i Maddie Ziegler. Data premiery i zwiastun Legenda światowej muzyki, 9-krotnie…

BUTY NOSZONE BEZ SKARPET

Dlaczego budzą tyle emocji? Jan Adamski Męskie buty zakładane na gołą stopę, budzą zaskakująco silne emocje. Okazuje się, że jest…

SINSAY – BLACK LUCK

Powrót klasyki w kolekcji Sinsay Black Luck. TEGO LATA SINSAY WRACA DO MODY Z LAT 90. W JEJ NAJBARDZIEJ ZMYSŁOWEJ ODSŁONIE. PODSTAWĘ…

SUKCES POLAKÓW DOTYCZĄCY MIKRO RNA

Przełom Polaków: mapa nowotworowych mutacji w genach związanych z mikroRNA Badacze z Poznania przeanalizowali ogromną bazę danych o komórkach nowotworowych…

RANDKOWANIE PRZY POMOCY APLIKACJI

Randki z aplikacji: blaski i cienie. Randkowe aplikacje są bardzo popularne, choć znaczna część ich użytkowników narzeka, bo doświadczają natarczywości,…

CZY OTYŁOŚĆ JEST CHOROBĄ

Otyłość ? choroba czy taka uroda? Otyłości w obecnych czasach nie można już nazwać problemem, puszystością, ?taką urodą? czy defektem…

ŚWIATOWY TYDZIEŃ JASKRY

Zbadaj, czy nie masz jaskry W Światowym Tygodniu Jaskry, który przypada na dni od 12 do 18 marca, w wybranych…

H&M ESSENTIALS CORE

Nowa kolekcja H&M ESSENTIALS. Ponadczasowe wzornictwo. Wysoka jakość. Doskonałe dopasowanie. To kluczowe elementy linii H&M ESSENTIALS, obejmującą podstawowe elementy garderoby.…

MODLISZKA

Miłość do upadłego. Modliszka znana jest przede wszystkim z tego, że niezbyt dobrze traktuje swoich partnerów. Jednak mało kto wie,…

ŚMIERĆ Z GŁODU W SZPITALU

Niedoceniany, a groźny problem pacjentów w szpitalach. Co dziesiąty pacjent, który umiera w szpitalu, odchodzi na skutek powikłań związanych z…

TRUDNA ROZMOWA Z UMIERAJĄCYM

Jak rozmawiać z umierającym człowiekiem Każdy z nas prędzej czy później zetknie się z odchodzeniem kogoś bliskiego, bądź znajomego. Co…

DIOR WOMEN. WIOSNA – LATO 2022

Maria Grazia Chiuri w damskiej kolekcji Dior wiosna-lato 2022 pokazuje sieć skojarzeń dotyczących zaprezentowanej w roku 1961, przez Marca Bohana,…

Ćwiczenie nr 11

WYPAD W PRZÓD Pozycja do wykonania ćwiczenia: stojąca.Ilość powtórzeń: 10.Do wykonania ćwiczenia potrzebujesz: powierzchnię do oparcia np. oparcie krzesła, stół,…

MIŁOSNE ŻYCIE KOPERNIKA

Miłosne życie Kopernika – udokumentowane i mało znane. Kopernik był człowiekiem z krwi i kości. Kochał i był kochany, o…

ZADZIWIAJĄCE KOCIE AMORY

Dlaczego marcujące się koty wrzeszczą? Jak zbudowany jest penis kocura? Czy kocice trzymane w domach jajeczkują inaczej niż wolno żyjące?…

UROCZY PSYCHOPATA

Psychopaci potrafią uwodzić. Zaburzenia osobowości typu antyspołecznego, powszechnie określane jako psychopatyczne, należą do stosunkowo częstych. Jak w porę dostrzec, że…

SPOTKANIE Z WILKIEM LUB NIEDŹWIEDZIEM

Jak uniknąć spotkania z wilkiem czy niedźwiedziem? Wskazówki od WWF Polska. Chcąc uniknąć spotkania z wilkiem czy niedźwiedziem podczas spacerów…

STULECIE ODKRYCIA GROBOWCA  TUTANCHAMONA

Sto lat temu odkryto grobowiec Tutanchamona. Biżuteria, szkatułki, złota maska czy wyposażenie pałacu w postaci skrzyń, siedzisk, podnóżków – to…

USUWANIE ZŁYCH NAWYKÓW

Psycholog o usuwaniu złych nawyków: każde nasze działanie ma jakiś cel Nie każde działanie nawykowe może wydawać się sensowne. Ale…

TRANSMISJE MECZÓW ZA DARMO NA  FIFA+

FIFA uruchamia platformę FIFA+, aby dać bezpłatną rozrywkę kibicom piłki nożnej na całym świecie. Platforma FIFA+ daje dostęp do transmisji…

Ćwiczenie nr 5

SKRĘTY NA SIEDZĄCO Pozycja do wykonania ćwiczenia: siedząca.Ilość powtórzeń: 20.Do wykonania ćwiczenia potrzebujesz: stabilne miejsce do siedzenia np. krzesło, kanapa,…

PROKRASTYNACJA TO CZY ZWYKŁE ODWLEKANIE

Prokrastynacja: Mechanizmy, konsekwencje i strategie przeciwdziałania. Prokrastynacja, czyli patologiczne zwlekanie, odkładanie na później, to zjawisko, które dotyka wielu ludzi, niezależnie…

DYSMORFOFOBIA A URODA

Obsesja na punkcie wyglądu jest chorobą, którą trzeba leczyć. Problemem pacjentów z dysmorfofobią jest permanentne niezadowolenie ze swojego wyglądu. Kłopot…

CZY LUBICIE PAJĄKI?

Nieznane życie pająków. Niektóre pająki umieją zmieniać swój kolor, by dostosowywać się do otoczenia niczym kameleony. Samice są w stanie…

MISTRZ

?Mistrz? o legendarnym pięściarzu z KL Auschwitz Tadeuszu Pietrzykowskim. Już 27 sierpnia do kin trafi jeden z najbardziej oczekiwanych filmów…

WYPALENIE RODZICIELSKIE

Psycholog: rodzice doświadczają wypalenia wskutek stresu związanego z wychowywaniem dzieci. Około 8 proc. rodziców w Polsce doświadcza wypalenia rodzicielskiego, a…

BUŁGARIA ZAPRASZA

Bułgaria: historia starożytna przyprawiona pysznymi inspiracjami Bułgaria słynie nie tylko z pięknych plaż i nadmorskich kurortów. To niezwykle gościnny, pełen…

AUDI TT RS COUPE ICONIC

Ekskluzywna limitowana edycja Audi TT RS Coupé iconic edition zachwyca innowacyjnym designem i dynamiką. Audi TT Coupé ma już 25…


[CP_CALCULATED_FIELDS id=”7″]

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

error

Jeżeli artykuł Ci się podoba, to prosimy udostępnij go innym. :)

Skip to content