Zdrowie

MIASTENIA

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać.

Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, wskutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem – z tym borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie można samodzielnie oddychać. 

Kiedy pani Sylwia urodziła swoje bliźniaczki, nie mogła się nimi opiekować. Leżała pod tlenem ze względu na niewydolność oddechową. Dziś wie, że spowodowało to niewłaściwie dobrane znieczulenie. Jeszcze długo jej kłopoty zdrowotne wszyscy – łącznie z nią samą – tłumaczyli trudnym porodem, wyczerpującą opieką nad dwójką małych dzieci, depresją poporodową. 

“Nie czułam się już zdrową osobą. Męczyłam się naprawdę wszystkim, wszystko sprawiało mi trudności, nieustająco czułam ogromne zmęczenie. Ukułam sobie nawet takie powiedzenie: mały wysiłek wielkie zmęczenie” ? wspomina dziś pani Sylwia.

To zmęczenie lekarze próbowali niwelować dużymi dawkami magnezu, który ? o ironio – jest niewskazany w miastenii. Jak więc można się domyślać, zamiast pomagać, potęgował objawy. Wtedy zasugerowano, że może to na tle nerwowym.

Podobnie było u pani Renaty, u której pierwsze objawy zaczęły się tuż po zdiagnozowaniu u jej męża poważnej choroby.

?W szpitalu walczono o jego życie, a ja w domu z dwójką małych dzieci. Było trudno. Zaczęłam mieć różne dziwne objawy: wciąż byłam bardzo zmęczona, miałam tak słabe ręce, że gdy przebrałam dzieci, z trudnością zapinałam guziki, miałam problem z najprostszymi, domowymi czynnościami, zaczęłam niewyraźnie mówić, zdarzało mi się podwójnie widzieć. Tylko, że te objawy przychodziły i odchodziły. Miałam wtedy 24 lata, lekarz zasugerował, że to może wynikać z dojrzewania, potem, że to na tle nerwowym – przez 2 lata dostawałam leki na uspokojenie, ale oczywiście mój stan się nie poprawił, wręcz się pogorszył. Ponieważ nasiliło się podwójne widzenie, zostałam skierowana na operację oczu, jednak to także nic nie dało – wspomina po latach pani Renata.

Tropy sugerujące miastenię

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i innych specjalizacji. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza, chorzy odwiedzają więc okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów. Nie ułatwia to, że miastenia nie jest często występującą chorobą ? choruje na nią 10 do 15 osób na 100 tysięcy. Dla porównania, na stwardnienie rozsiane – nawet 150 osób na 100 tysięcy.

U 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech ?poprzeczny?, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

“Z punktu widzenia dostępności metod diagnostycznych sytuacja w Polsce jest dość dobra, wyzwaniem jest ten moment, kiedy lekarzowi ma przyjść do głowy, że problemy pacjenta to miastenia. Dlatego często pacjent z miastenią, który widzi podwójnie, będzie przez jakiś czas pod opieką okulisty, gdy ma problemy z mówieniem będzie uczęszczał do foniatry lub logopedy. Jednak, gdy trafia do neurologa – to powinien być moment kiedy ustala się rozpoznanie i rozpoczyna skuteczne leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Ale i z tym różnie bywa. Pani Dagmara, gdy trafiła do szpitala, usłyszała od pani ordynator:

?Niech pani już przestanie histeryzować i wstanie z tego posłania. Ileż można tak udawać??.

Inna pacjentka tak wspomina swoją wizytę na SOR: 

?Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku. Nogi drżą, jakbym ich pierwszy raz w życiu miała użyć. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie? Patrzą na mnie dziwnie??. 

Niezrozumienie potęguje objawy

Miastenia to choroba na całe swoje życie. Chorzy odczuwają osłabienie mięśni, ale tego nie widać na zewnątrz, dlatego często nawet bliscy nie rozumieją, co się dzieje. To sprawia, że pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także z bolesnym niezrozumieniem. 

“Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie. Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem ? a dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Zdarza się, że kiedy mam lepszy dzień, biorę się mycie okien. Potem muszę dochodzić do siebie dwa dni, ale chęć zrobienia czegoś, co dla innych jest normalną czynnością, bywa silniejsza” ? wyjaśnia Renata Machaczek, która kilka lat temu założyła Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Ponieważ ich samopoczucie jest często bagatelizowane, u wielu pacjentów choroba powoduje dodatkowo stany depresyjne. A stres jest jednym z czynników zapalnych, które mogą prowadzić zarówno do zaostrzenia miastenii, jak i rozwoju depresji.

“Jeśli jakiegoś dnia mam więcej stresu, to pomimo brania leków choroba bardziej się objawia i mam kłopot z najprostszymi czynnościami, np. malowaniem rzęs czy z czesaniem włosów, bo nie jestem w stanie długo utrzymać ręki w górze” ? opowiada pani Sylwia. 

Miastenia to remisje i czasami tzw. przełom

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce, ale zachorować można w każdym wieku. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby. U pani Sylwii remisja trwała 10 lat.

“Jednak po porodzie mojego kolejnego dziecka znowu zaczęło dziać się ze mną coś złego. Byłam zaskoczona, bo myślałam. że to już nigdy nie wróci. Myliłam się. Objawy zaczęły nawracać i to dużo silniejsze, nakładały się na siebie, tak, że trudno było ustalić co z czego wynika. To choroba bardzo trudna do zdefiniowania, jest niezwykle chimeryczna i trzeba nauczyć się z nią żyć” ? mówi pani Sylwia.

Wielu chorych wymaga przewlekłego leczenia i zmaga się z działaniami niepożądanymi terapii.

“Sterydy muszę brać cały czas, duże dawki. Mają one wiele działań  niepożądanych. Dlatego, gdy przez dłuższy czas czuję się lepiej, >>schodzę<< na niższe dawki. Jednak po jakimś czasie znowu przestaję normalnie funkcjonować, mam problemy z chodzeniem i muszę wrócić na większe dawki” ? mówi pani Renata.

Niestety, nawet w prawidło leczonej miastenia może dojść do pogorszenia –  tzw. przełomu miastenicznego, który sprawia że pacjent trafia na OIOM, nawet pod respirator ponieważ jego mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie da się samodzielnie oddychać. 

“Dlatego bardzo czekamy na terapie celowane, które pozwolą na zmniejszenie objawów niepożądanych i pozwolą uniknąć przełomów miastenicznych. Pamiętajmy, że wielu naszych pacjentów wymaga leczenia farmakologicznego przez nawet kilkadziesiąt lat życia” ? zwraca uwagę prof. Kostera-Pruszczyk.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: 

konferencja: ?Otwórz oczy na miastenię rzadką chorobę nerwowo-mieśniową?, która odbyła się 20 czerwca 2022 r.

Strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Zdjęcie: Freepik |wayhomestudio

Treści z serwisu cocomac.pl mają na celu polepszenie, a nie zastąpienie, kontaktu pomiędzy Użytkownikiem Serwisu a jego lekarzem. Serwis ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Przed zastosowaniem się do porad z zakresu wiedzy specjalistycznej, w szczególności medycznych, zawartych w naszym Serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Administrator nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z wykorzystania informacji zawartych w Serwisie.
Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów. Nie należy ich utożsamiać z poglądami redakcji. Również opinie wyrażane w publikowanych informacjach nie odzwierciedlają poglądów redakcji i wydawcy, a mają charakter informacyjny.
Widzisz błąd w artykule, niedziałający link? Poinformuj nas o tym poprzez formularz kontaktowy lub mailem! Dziękujemy.

TO TEŻ CIEKAWE:

MISTRZ

?Mistrz? o legendarnym pięściarzu z KL Auschwitz Tadeuszu Pietrzykowskim. Już 27 sierpnia do kin trafi jeden z najbardziej oczekiwanych filmów…

PO CO NAM PSYCHOTERAPIA

Psychoterapia to nie rozmowa z przyjaciółką Na psychoterapii nie uzyskamy porady, czy się rozwieść, czy odejść z pracy. Psychoterapeuta nie…

REMBRANT W ŁAZIENKACH

?Jeździec polski? Rembrandta w Łazienkach Królewskich Arcydzieło Rembrandta było częścią obszernej kolekcji obrazów ostatniego króla Polski Stanisława Augusta. Obraz z…

NIE MA JAK BORÓWKI

Dlaczego borówki są ulubionym owocem dietetyków Według sondaży opinii publicznej, ulubionym owocem Polaków są truskawki. Tymczasem, rodzimi specjaliści ds. żywienia…

HYUNDAI IONIQ 6

Debiutuje Hyundai IONIQ 6 – elektryczny Streamliner z dużym zasięgiem i innowacyjnym wnętrzem. Hyundai Motor Company zaprezentował podczas premiery online model IONIQ…

RANDKI – ZMIANY ZASAD

Zmiany społeczne w randkowaniu – tylko dla jednej na pięć kobiet istotna jest szarmanckość. – Zaledwie 1/5 kobiet wysoko ceni…

ELEKTRYCZNY OSOBISTY OCZYSZCZACZ POWIETRZA

Wyjątkowy osobisty oczyszczacz powietrza LG PuriCare?. Firma LG wprowadziła na rynek osobisty oczyszczacz powietrza LG PuriCare?. To rewolucyjne rozwiązanie budzi…

WIECZNA MŁODOŚĆ DZIĘKI MEDYCYNIE

Czy medycyna odmłodzi człowieka? Niektórzy wierzą, że za pieniądze będą mogli kupić sobie młodość. To fakt, że naukowcy usilnie pracują…

CUKRZYCA ? EPIDEMIA XXI WIEKU

Cukrzyca to pierwsza niezakaźna choroba, która została uznana przez ONZ za epidemię XXI wieku. Eksperci Instytutu Żywności i Żywienia są zgodni:…

GDY SPOTKASZ W LESIE ZWIERZA

Spotkałeś wilka lub dzika? Zobacz, czego nigdy nie robić. Las jest nie tylko miejscem wypoczynku i relaksu dla ludzi, ale…

ANDROPAUZA

Andropauza: czy taki diabeł straszny, jak go malują? Andropauza: często ignorowana, mniej gwałtowna niż kobieca menopauza, ale równie ważna i…

DAMA Z WACHLARZEM GUSTAVA KLIMTA

Obraz Klimta po 100 latach znowu w wiedeńskim Belwederze Portret ?Dama z wachlarzem? jest jednym z ostatnich obrazów namalowanych przez…

CASTING. POTRZEBNE RÓŻNE TYPY URODY

Do reklamy  producenta żywności potrzebne Modelki oraz Modele. Szukamy różnych typów urody, różne kolory włosów, także modelki ciemnoskóre, mulatki, Azjatki. …

POSTAWA MA ZNACZENIE – WYPROSTUJ SIĘ

Jak postawa ciała wpływa na mózg. Wyprostowanej sylwetce sporo można zawdzięczać ? na przykład pewność siebie, a także zmniejszenie dolegliwości…

KOT W DOMU – ZA I PRZECIW

Obecność mruczka w domu może nam pomóc czy zaszkodzić? Kot w domu? To bardzo dobry pomysł, choć nie dla wszystkich.…

SZAFA ODŚWIEŻAJĄCA UBRANIA

Gotowa na całe spektrum możliwości: Kasia Sokołowska ambasadorką szafy odświeżającej ubrania Samsung AirDresser Kasia Sokołowska ? najpopularniejsza reżyserka pokazów mody…

OPEL ASTRA GSE I GRANDLAND

Nowy Opel Astra GSe i Opel Grandland GSe: już wkrótce rozpocznie się przyjmowanie zamówień na polskim rynku. Mocne, dynamiczne i…

REKOMENDACJE WHO DOTYCZĄCE JAKOŚCI POWIETRZA

Zanieczyszczenie powietrza bardziej szkodliwe niż wcześniej sądzono. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała nowe, bardziej rygorystyczne od poprzednich rekomendacje dotyczące jakości…

MIKOŁAJ KOPERNIK NA ZAMKU KRÓLEWSKIM

Wystawa z okazji 550. urodzin Mikołaja Kopernika na Zamku Królewskim. Pierwsze wydanie przełomowego dzieła Kopernika ?De revolutionibus orbium ceolestium?, cenne…

JAKĄ MASZ SAMOOCENĘ?

Poznaj wartość samego siebie i żyj lepiej. Ktoś o niskim poczuciu własnej wartości czuje się gorszy. Efekt? Taka osoba często…

CZY TWÓJ PIES MNIE ZAAKCEPTUJE

Psy i koty mogą rozbić niejeden związek. Aż 3/4 polskich właścicieli psów i kotów zwraca uwagę na reakcje swoich zwierząt…

WILK NIE POGARDZI BOBREM

Badania w Wigierskim Parku Narodowym: wilki nierzadko polują na bobry. Większości ludzi wilki kojarzą się z drapieżnikami polującymi na jelenie,…

ROKITNIK

Rokitnik ma dziesięciokrotnie więcej witaminy C niż cytryna i zachowuje ją w przetworach. Poznajmy najwartościowsze źródło witaminy C. Uprawiany z…

SZTUCZNA INTELIGENCJA MALUJE OBRAZY

Obraz namalowany przez sztuczną inteligencję oceniamy jako mniej wartościowy Gdy ludzie dowiadują się, że obraz został namalowany przez sztuczną inteligencję,…

JAK DOKŁADNIEJ ZMIERZYĆ UPŁYW CZASU

Przechytrzyć Heisenberga i Pauliego, by dokładniej mierzyć upływ czasu? Tak! Dzięki stanom ściśniętym. Czy da się obejść zasadę nieoznaczoności Heisenberga…

KOT ROSYJSKI NIEBIESKI

Kot rosyjski niebieski ? opis, charakter, opinie właścicieli. Gdy mówi się o kotach pełnych wdzięku i gracji, ma się na myśli…

KRÓLEWSKI OGRÓD ŚWIATŁA

Królewski Ogród Światła w Wilanowie powraca! Ulubiona jesienno-zimowa wystawa warszawiaków rozbłysła 8 października 2022 r. po raz jedenasty. W tym…

ZACHĘTA – PROGRAM NA ROK 2022

Zachęta ? Narodowa Galeria Sztuki ogłasza program na 2022 rok. PROGRAM NA ROK 2022: Źródło informacji i zdjęcia: ZACHĘTA Opinie…

MONGOLIA CZĘŚĆ  2

Mariusz Reweda Część 2 Szamanizm jest archaiczną religią wspólną dla wszystkich ludów Syberii i Mongolii. Jego podstawą jest przeświadczenie o…

PROBLEMY Z GŁOSEM

Głos: złe nawyki przy jego emisji prowadzą do kłopotów Stres, siedzący tryb życia, przekrzykiwanie hałasu, mówienie zbyt wysokim tonem mogą…

ATAK PANIKI

Ataki paniki to nie fanaberia. Kobieta idzie ulicą, czuje się dobrze. Nie dzieje się nic szczególnego, mija ludzi, samochody… Nagle…

ARONIA – KOLEJNY SUPEROWOC

Tych dobroczynnych substancji aronia ma najwięcej spośród wszystkich owoców? Cudze chwalicie, swego nie znacie! Warto wiedzieć, że pod względem zawartości…

CZY LUBICIE PAJĄKI?

Nieznane życie pająków. Niektóre pająki umieją zmieniać swój kolor, by dostosowywać się do otoczenia niczym kameleony. Samice są w stanie…

ŚMIERĆ Z GŁODU W SZPITALU

Niedoceniany, a groźny problem pacjentów w szpitalach. Co dziesiąty pacjent, który umiera w szpitalu, odchodzi na skutek powikłań związanych z…


[CP_CALCULATED_FIELDS id=”7″]

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

error

Jeżeli artykuł Ci się podoba, to prosimy udostępnij go innym. :)

Skip to content