MIASTENIA

Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać.

Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, wskutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem – z tym borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie można samodzielnie oddychać. 

Kiedy pani Sylwia urodziła swoje bliźniaczki, nie mogła się nimi opiekować. Leżała pod tlenem ze względu na niewydolność oddechową. Dziś wie, że spowodowało to niewłaściwie dobrane znieczulenie. Jeszcze długo jej kłopoty zdrowotne wszyscy – łącznie z nią samą – tłumaczyli trudnym porodem, wyczerpującą opieką nad dwójką małych dzieci, depresją poporodową. 

“Nie czułam się już zdrową osobą. Męczyłam się naprawdę wszystkim, wszystko sprawiało mi trudności, nieustająco czułam ogromne zmęczenie. Ukułam sobie nawet takie powiedzenie: mały wysiłek wielkie zmęczenie” – wspomina dziś pani Sylwia.

To zmęczenie lekarze próbowali niwelować dużymi dawkami magnezu, który – o ironio – jest niewskazany w miastenii. Jak więc można się domyślać, zamiast pomagać, potęgował objawy. Wtedy zasugerowano, że może to na tle nerwowym.

Podobnie było u pani Renaty, u której pierwsze objawy zaczęły się tuż po zdiagnozowaniu u jej męża poważnej choroby.

„W szpitalu walczono o jego życie, a ja w domu z dwójką małych dzieci. Było trudno. Zaczęłam mieć różne dziwne objawy: wciąż byłam bardzo zmęczona, miałam tak słabe ręce, że gdy przebrałam dzieci, z trudnością zapinałam guziki, miałam problem z najprostszymi, domowymi czynnościami, zaczęłam niewyraźnie mówić, zdarzało mi się podwójnie widzieć. Tylko, że te objawy przychodziły i odchodziły. Miałam wtedy 24 lata, lekarz zasugerował, że to może wynikać z dojrzewania, potem, że to na tle nerwowym – przez 2 lata dostawałam leki na uspokojenie, ale oczywiście mój stan się nie poprawił, wręcz się pogorszył. Ponieważ nasiliło się podwójne widzenie, zostałam skierowana na operację oczu, jednak to także nic nie dało – wspomina po latach pani Renata.

Tropy sugerujące miastenię

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, jak i innych specjalizacji. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza, chorzy odwiedzają więc okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów. Nie ułatwia to, że miastenia nie jest często występującą chorobą – choruje na nią 10 do 15 osób na 100 tysięcy. Dla porównania, na stwardnienie rozsiane – nawet 150 osób na 100 tysięcy.

U 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także, znany niemal wszystkim, tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech „poprzeczny”, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

“Z punktu widzenia dostępności metod diagnostycznych sytuacja w Polsce jest dość dobra, wyzwaniem jest ten moment, kiedy lekarzowi ma przyjść do głowy, że problemy pacjenta to miastenia. Dlatego często pacjent z miastenią, który widzi podwójnie, będzie przez jakiś czas pod opieką okulisty, gdy ma problemy z mówieniem będzie uczęszczał do foniatry lub logopedy. Jednak, gdy trafia do neurologa – to powinien być moment kiedy ustala się rozpoznanie i rozpoczyna skuteczne leczenie” – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Ale i z tym różnie bywa. Pani Dagmara, gdy trafiła do szpitala, usłyszała od pani ordynator:

„Niech pani już przestanie histeryzować i wstanie z tego posłania. Ileż można tak udawać?”.

Inna pacjentka tak wspomina swoją wizytę na SOR: 

„Usiadłam, bo nie mogłam ustać na nogach. Po chwili woła mnie lekarz, a ja nie mogę wstać z krzesła. Córka próbuje mi pomóc, pielęgniarki i lekarz przyglądają się. W końcu udało mi się podnieść, lecz nie mogę zrobić kroku. Nogi drżą, jakbym ich pierwszy raz w życiu miała użyć. Idę bocianim krokiem, wyrzucając dziwnie nogi do przodu, trzęsące się i niestabilne. W końcu lekarz kazał podać wózek, słyszę szepty ludzi, czy ja czasem nie udaję, bo przed chwilą chodziłam normalnie… Patrzą na mnie dziwnie…”. 

Niezrozumienie potęguje objawy

Miastenia to choroba na całe swoje życie. Chorzy odczuwają osłabienie mięśni, ale tego nie widać na zewnątrz, dlatego często nawet bliscy nie rozumieją, co się dzieje. To sprawia, że pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także z bolesnym niezrozumieniem. 

“Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie. Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem – a dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Zdarza się, że kiedy mam lepszy dzień, biorę się mycie okien. Potem muszę dochodzić do siebie dwa dni, ale chęć zrobienia czegoś, co dla innych jest normalną czynnością, bywa silniejsza” – wyjaśnia Renata Machaczek, która kilka lat temu założyła Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Ponieważ ich samopoczucie jest często bagatelizowane, u wielu pacjentów choroba powoduje dodatkowo stany depresyjne. A stres jest jednym z czynników zapalnych, które mogą prowadzić zarówno do zaostrzenia miastenii, jak i rozwoju depresji.

“Jeśli jakiegoś dnia mam więcej stresu, to pomimo brania leków choroba bardziej się objawia i mam kłopot z najprostszymi czynnościami, np. malowaniem rzęs czy z czesaniem włosów, bo nie jestem w stanie długo utrzymać ręki w górze” – opowiada pani Sylwia. 

Miastenia to remisje i czasami tzw. przełom

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce, ale zachorować można w każdym wieku. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby. U pani Sylwii remisja trwała 10 lat.

“Jednak po porodzie mojego kolejnego dziecka znowu zaczęło dziać się ze mną coś złego. Byłam zaskoczona, bo myślałam. że to już nigdy nie wróci. Myliłam się. Objawy zaczęły nawracać i to dużo silniejsze, nakładały się na siebie, tak, że trudno było ustalić co z czego wynika. To choroba bardzo trudna do zdefiniowania, jest niezwykle chimeryczna i trzeba nauczyć się z nią żyć” – mówi pani Sylwia.

Wielu chorych wymaga przewlekłego leczenia i zmaga się z działaniami niepożądanymi terapii.

“Sterydy muszę brać cały czas, duże dawki. Mają one wiele działań  niepożądanych. Dlatego, gdy przez dłuższy czas czuję się lepiej, >>schodzę<< na niższe dawki. Jednak po jakimś czasie znowu przestaję normalnie funkcjonować, mam problemy z chodzeniem i muszę wrócić na większe dawki” – mówi pani Renata.

Niestety, nawet w prawidło leczonej miastenia może dojść do pogorszenia –  tzw. przełomu miastenicznego, który sprawia że pacjent trafia na OIOM, nawet pod respirator ponieważ jego mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie da się samodzielnie oddychać. 

“Dlatego bardzo czekamy na terapie celowane, które pozwolą na zmniejszenie objawów niepożądanych i pozwolą uniknąć przełomów miastenicznych. Pamiętajmy, że wielu naszych pacjentów wymaga leczenia farmakologicznego przez nawet kilkadziesiąt lat życia” – zwraca uwagę prof. Kostera-Pruszczyk.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródło: 

konferencja: „Otwórz oczy na miastenię rzadką chorobę nerwowo-mieśniową”, która odbyła się 20 czerwca 2022 r.

Strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Zdjęcie: Freepik |wayhomestudio

Treści z serwisu cocomac.pl mają na celu polepszenie, a nie zastąpienie, kontaktu pomiędzy Użytkownikiem Serwisu a jego lekarzem. Serwis ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Przed zastosowaniem się do porad z zakresu wiedzy specjalistycznej, w szczególności medycznych, zawartych w naszym Serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem. Administrator nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z wykorzystania informacji zawartych w Serwisie.
Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów. Nie należy ich utożsamiać z poglądami redakcji. Również opinie wyrażane w publikowanych informacjach nie odzwierciedlają poglądów redakcji i wydawcy, a mają charakter informacyjny.
Widzisz błąd w artykule, niedziałający link? Poinformuj nas o tym poprzez formularz kontaktowy lub mailem! Dziękujemy.

TO TEŻ CIEKAWE:

WILK NIE POGARDZI BOBREM

Badania w Wigierskim Parku Narodowym: wilki nierzadko polują na bobry. Większości ludzi wilki kojarzą się z drapieżnikami polującymi na jelenie,…

TRAKTUJESZ PSA JAK CZŁOWIEKA?

Humanizacja psów – kiedy posuwamy się za daleko? Chcemy dla swoich psów wszystkiego, co najlepsze. Zapędzamy się jednak za daleko, a…

JAK DOBRAĆ STANIK (VIDEO)

Stanikowe dylematy – pytania do brafitterki. Opinie i poglądy opublikowane na portalu cocomac.pl są wyłącznie opiniami i poglądami ich Autorów.…

DIETA SENIORA

Co ma jeść senior, gdy organy się kurczą. Wśród starszych osób przyjmujących ponad pięć leków dziennie, nawet co druga osoba…

REAKCJA KOMÓREK NA POLE MAGNETYCZNE

Biolodzy po raz pierwszy zaobserwowali reakcje komórek na pole magnetyczne Japońska grupa badaczy po raz pierwszy, w czasie rzeczywistym zaobserwowała,…

ZMIANA PŁCI U JASZCZUREK

Jaszczurki zmieniające płeć w zależności od pogody. Agama brodata, jaszczurka występująca w centralnej Australii, wykazuje umiejętność zmiany płci pod wpływem…

ZBADANO GENOMY POLAKÓW

Projekt Nasze Genomy, czyli genetyczny portret Polaków. W ramach projektu naukowego Nasze Genomy udało się stworzyć bazę wariantów genetycznych populacji…

CO Z TĄ EREKCJĄ

Erekcja: co każdy facet wiedzieć powinien Sprawność erekcyjna jest jednym z najbardziej kruchych darów, jakimi Matka Natura obdarowała płeć męską.…

HUION – INSPIROY GIANO G930L

Huion prezentuje Inspiroy Giano G930L: niesamowicie funkcjonalny tablet piórkowy z modułem Bluetooth. Huion, jeden z największych na świecie producentów urządzeń…

DEKAMERON – MARTELLINO  KALEKA

DZIEŃ DRUGI Opowieść I Pisownia oryginalna z 1930 roku Martellino, rzekomy kaleka, udaje, że ozdrowiał, zbliżywszy się do szczątków świętego.…

SZANSA NA NOWĄ TRZUSTKĘ

PROJEKT BIODRUKOWANIE 3D BIONICZNEJ TRZUSTKI Fundacja Badań i Rozwoju Nauki – lider Konsorcjum Bionic, od 2017 roku pracuje nad innowacyjnym, na skalę…

ZADBAJ O WAPŃ

Jesteś kobietą po pięćdziesiątce? Zadbaj o wapń! Po ukończeniu 51. roku życia aż o jedną piątą zwiększa się u kobiet…

SPOSOBY NA BEZSENNOŚĆ

Jak skutecznie poradzić sobie z bezsennością. Po 40-tce zaczynamy spać coraz krócej i coraz płycej, przez co sen nie jest…

SWOBODNY KWARK POWABNY

ALICE wykazuje, że swobodny kwark powabny ma masę. Masz problem, żeby dowiedzieć się, ile tak naprawdę ważysz, bo waga w…

HIPERURYKEMIA

By nadmiar kwasu moczowego nie zepsuł lata, czyli dieta osób z hiperurykemią. Kiedy lato jest w rozkwicie, rozpoczynają się wakacje,…

GDY SPOTKASZ W LESIE ZWIERZA

Spotkałeś wilka lub dzika? Zobacz, czego nigdy nie robić. Las jest nie tylko miejscem wypoczynku i relaksu dla ludzi, ale…

KRYSZTAŁY CZASOWE

Prof. Krzysztof Sacha: dzięki kryształom czasowym powstaje czasotronika. Grupa naukowców ze Stanów Zjednoczonych oraz prof. Krzysztof Sacha z Uniwersytetu Jagiellońskiego,…

H&M ORAZ NETFLIX

Serial Sex Education Netflixa jest na szczycie listy oglądalności od czasu swojej premiery. Teraz, gdy wkrótce pojawi się trzeci sezon,…

CZYM JEST PERMAKULTURA?

Permakultura – naukowa obserwacja we własnym ogrodzie. Ogród permakulturowy może być źródłem pożywienia, okazją do obcowania z naturą, ale i…

TOYOTA YARIS CROSS

Yaris Cross kolejnym hitem Toyoty w Polsce. Rewelacyjne wyniki przedsprzedaży. 1 października Yaris Cross zadebiutuje w polskich salonach dilerskich podczas…

BIGOREKSJA

Mężczyźni też mają zaburzenia odżywiania. To najczęściej mężczyźni borykają się z zaburzeniem, które ma wiele wspólnego z anoreksją: fiksację na…

SZTUCZNA TRZUSTKA JUŻ GOTOWA

Bioniczna trzustka: to już nie fikcja! Bioniczna trzustka czeka na rozpoczęcie badań klinicznych. To nadzieja dla wielu chorych z przewlekłym…

JAGODY  KAMCZACKIE

Dlaczego warto jeść jagody kamczackie? Powiedzieć, że jagody kamczackie są owocami o dużej wartości odżywczej, to jakby nic nie powiedzieć.…

WIELKIE MORSOWANIE W MIELNIE

Mielno: Międzynarodowy Zlot Morsów odbędzie się w drugi weekend lutego W  ramach tegorocznej edycji największego zimowego wydarzenia nad Bałtykiem –…

O MIZERII Z VITO CASETTIM  (VIDEO)

Dlaczego Polacy kochają Włochów i czy z wzajemnością? Zawitał do nas Wasz ulubiony polski Włoch czy włoski Polak ?? Vito…

MOTOSKANDYNAWIA CZĘŚĆ  1

16 lat przymierzałem się aby ponownie odwiedzić Skandynawię. A tu niespodziewanie, latem, okazało się, że mam czas i jakieś mizerne…

WYDRUKUJ SOBIE SCHABOWEGO

Prof. Majewska: drukowana żywność to już nie fantastyka naukowa, ale rzeczywistość. Naukowcy pracują nad nowymi zastosowaniami druku 3D do produkcji…

EPIGENETYKA – CZY ODMIENI MEDYCYNĘ?

Dr hab. Tomasz Wojdacz: epigenetyka to dziedzina, która odmieni medycynę. Tylko w ok 10 proc. nowotworów znajdujemy dziedziczne zmiany genetyczne…

WYBIELANIE ZĘBÓW OCTEM JABŁKOWYM

Ocet jabłkowy może zaszkodzić zębom? To FAKT! Na licznych blogach polecany jest jako remedium na zbyt wysoki cholesterol czy poprawę…

TADEK NIEJADEK

Skąd się biorą niejadki Wieczorne fochy przy kolacji? Twój maluch znowu nie chce spróbować nowej zupy? To nie dlatego, że…

SUKCES POLAKÓW DOTYCZĄCY MIKRO RNA

Przełom Polaków: mapa nowotworowych mutacji w genach związanych z mikroRNA Badacze z Poznania przeanalizowali ogromną bazę danych o komórkach nowotworowych…

KRÓLEWSKI OGRÓD ŚWIATŁA

Królewski Ogród Światła w Wilanowie powraca! Ulubiona jesienno-zimowa wystawa warszawiaków rozbłysła 8 października 2022 r. po raz jedenasty. W tym…

DZIECI I PORNOGRAFIA

Rzetelnie rozmawiając z dzieckiem o seksualności możesz zapobiec nieszczęściu. Fakty są takie: ponad połowa dzieci w wieku szkolnym choć raz…

ZŁOTA KOLEKCJA “KAJKO I KOKOSZ”

Złota kolekcja „Kajko i Kokosz” z okazji 50-lecia serii. Janusz Christa jest uznawany za jednego z najwybitniejszych polskich twórców komiksowych.…

MINI CONCEPT ACEMAN

Pierwszy elektryczny model crossover w nowej rodzinie MINI. MINI prezentuje model studyjny jako zapowiedź nowej koncepcji pojazdu w segmencie małych…

RANDKOWANIE PRZY POMOCY APLIKACJI

Randki z aplikacji: blaski i cienie. Randkowe aplikacje są bardzo popularne, choć znaczna część ich użytkowników narzeka, bo doświadczają natarczywości,…

KOT W DOMU – ZA I PRZECIW

Obecność mruczka w domu może nam pomóc czy zaszkodzić? Kot w domu? To bardzo dobry pomysł, choć nie dla wszystkich.…

CZY OTYŁOŚĆ JEST CHOROBĄ

Otyłość – choroba czy taka uroda? Otyłości w obecnych czasach nie można już nazwać problemem, puszystością, „taką urodą” czy defektem…

DAWNE CIERPIENIA MODNEJ PANI

Moda od wieków wymagała poświęceń. Moda od wieków wymagała poświęceń i to nie tylko od kobiet. W trakcie sznurowania gorsetu…

NA POMOC WODOROWE OGNIWA PALIWOWE

Bosch i Weichai Power zwiększają do 50 procent sprawność silników Diesla do ciężarówek Weichai Elektromobilność nabiera coraz większego znaczenia. Jest…

ARSEN W RYŻU

Jak ugotować ryż, by szkodliwego arsenu było w nim jak najmniej Ryż może zawierać relatywnie dużo szkodliwego arsenu. Z tego…

KOT ROSYJSKI NIEBIESKI

Kot rosyjski niebieski – opis, charakter, opinie właścicieli. Gdy mówi się o kotach pełnych wdzięku i gracji, ma się na myśli…

PRZYKURCZE STAWÓW U NOWORODKA

Kiedy na świat przychodzi noworodek z przykurczami stawów. Raz na trzy do pięciu tysięcy porodów rodzi się dziecko z przykurczami…

FAKTY I MITY O SEKSIE SENIORÓW

Mówi się o nim mało i niechętnie. Ale dla wielu osób w starszym wieku stanowi źródło satysfakcji i radości życia.…


[CP_CALCULATED_FIELDS id=”7″]

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

error

Jeżeli artykuł Ci się podoba, to prosimy udostępnij go innym. :)

zostań naszym autorem
Skip to content